养育特殊需要儿童的挑战-NECICMalaysia.pdf

养育特殊需要儿童的挑战 Erica Lovel erica@EcoE.au • 杰森- 25岁 • 瑞恩- 22岁，从3岁开始的Perthes Disease 佩特兹 氏病（骨骺的骨软骨病）持续的髋部问题，将会 需要进行Hip Replacement 髋部复位（手术） • 奥利维亚- 11岁，自闭症，焦虑，严重的运动性 抽动症 • 卡西- 8岁，轻度自闭症（ASD ），注意力不足过 度活跃症（ADHD ），胎儿生长受限综合征 挑战 • 悲伤 • 接受“新的现实” • 财务上的忧虑 • 应付兄弟姐妹之间的问题 • 婚姻压力 • 教育上的忧虑 • 他人的期望 • 减低对家庭影响的策略 悲伤 • 悲伤的阶段- 在诞生和/或诊断出一个孩子有特殊需要时，父母往往会 感到悲伤。这些阶段可能不会顺着次序发生, 随着孩子的年龄成长, 不 同的阶段可能会重新出现。 1. 否认- 这不是真的，是医生错了，随着年龄的成长，她会有所改善。 我不应该有一个有特殊需要的孩子。 2. 愤怒- 这是不公平的，我不应该有一个有特殊需要的孩子，怨恨拥有 正常孩子的家庭。责备自己或他人- 如果我在怀孕期间吃得更好，这 都是我丈夫的错，我的孩子在学校不说话是因为教师没有良好的教学 能力。倘若我能早点做些什么。 3. 讨价还价- 寻求帮助或尝试妥协以“减轻打击”，如果我多祈祷，我 女儿的自闭症可能会消失。如果我请最好的医生治疗，我儿子髋部的 问题会好转。如果我是一个更好的家长，这一切都会消失。这对长期 的问题找到短期的解决方案。 沮丧 忧伤 孤独，惊恐或内疚的感觉灾难和悲伤的感觉。父母可能 4. / - ; 会觉得他们是唯一的父母或家庭经历这一切，没有人能真正明白它 是什么感觉。向他人诉说自己的经历是多么的困难和难以启口？当 你尝试和朋友或家人诉说，他们似乎并不了解真正的情况或真正明 白看着自己孩子挣扎的痛苦和因为孩子而失去所有希望与抱负的感 觉。 5. 接受- 包括成长，乐观的态度和放弃对自己的限制。你接受与理解你 孩子的特殊需要，明白这是一条曲折的路，但是你深信未来你的孩 子在很多方面也可以成功。你不再拿你的孩子和其他孩子做比较， 你认真审视一切她所具有的优点和她的成就。你知道你是她最佳的 拥护者，同时也最了解她的能力。 我个人的悲伤 • 奥利维亚是我所有孩子中最极限的挑战。 • 在我父母去世后不久，奥利维亚被诊断出患有自闭症。 • 我对我孩子失去“正常”生活的悲伤大于对我父母的死亡的悲伤。 • 最重要的是要承认悲伤的过程和有相似情况的人交谈。 • 面对有特殊需要的孩子，悲伤是正常和自然的一部分 • 它确实会改善！ 新的事实 • 要接受一个事实就要渐渐习惯它。 • 承认你的家庭是正常的- 只是不一样的正常。 财务忧虑 • 医疗保健，治疗，药物，交通费 • 免费服务的等候名单 • 政府的经费不足以应付特殊需要儿童的服务 • 为了照顾孩子，家长只好放弃工作 • 补救措施- 没有简单的解决方案 • 与有相似情况的家长交谈，分享想法及共享资 源 • 不要害羞请求协助 持续的压力-半满的杯子 • 一位心理学家一边围绕着房间走，一边教导听众压力管理。 当她举起了一杯水，每个人都预期他们会被题问“是半空 或半满”的问题。反而，在她的脸上露出了笑容，她问： “这杯水究竟有多重？” • 答案从8盎司到20盎司之间 • 她回答说：“真正的重量并不重要，这要看我能拿着它多 久，如果我拿了一分钟，这不是问题，如果我持续拿着它 一个小时，我的手臂会痛。如果我拿着它一天，我的手臂 会发麻和瘫痪。在每一种