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渐冻人百万呼吸工程 NO. 渐冻人百万呼吸工程 患者申请表 患者姓名： __________________ 申请内容： 医辅器具免费使用及指导 咳痰机免费使用及指导 呼再利用呼吸机 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 渐冻人百万呼吸工程项目简介 渐冻人百万呼吸工程是中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的渐冻人关爱项目，旨在为贫困的运动神经元病患者（俗称渐冻人）提供呼吸支持，以提高其生存质量。 渐冻人百万呼吸工程自2014年11月启动以来，得到社会广泛关注和支持，通过免费捐赠呼吸机、咳痰机、制氧机等医辅器具，开展呼吸指导及护理培训等，为数千名渐冻人提供帮扶救助服务，极大改善了渐冻人的生存质量，多次获得荣誉称号，成为具有社会影响力的公益慈善项目。 为满足广大患者尽早使用呼吸机的需求，进一步扩大救助规模和范围，渐冻人百万呼吸工程（腾讯四期）项目，将采用“公益资助+企业优惠+家庭负担+专业服务”的新模式，为40名渐冻患者提供呼吸机补贴、无偿捐赠咳痰机10台、再利用呼吸机服务与配套器具25台（套），以及相关指导等服务。 渐冻人百万呼吸工程（四期）本期共募集善款共计105万元人民币，来源于社会各界爱心人士在腾讯公益平台上的捐款。 再次感谢各界爱心人士对渐冻人的大力支持与一如既往的关爱！ 附：《渐冻人百万呼吸工程患者申请表》 附件一： 渐冻人百万呼吸工程患者申请表 申请人信息 基本信息 患者 监护人 姓名 姓名 性别 性别 民族 民族 身份证号 身份证号 户口所在地 户口所在地 联系地址 与患者关系 电话 电话 邮箱 邮箱 患者病情描述 疾病情况 确诊病名 确诊时间及医院 目前身高 目前体重 自理能力 自理 半自理 不能自理 行走能力 正常 搀扶 不能行走 吞咽 正常 流食 半流食 造瘘（鼻饲） 说话 正常 不清楚 不能说话 呼吸状况 呼吸状况 正常 无创通气 气管切开 FVC结果 呼吸机 已使用□ 未使用□ 购买时间 品牌型号 机身编号 使用小时/天 呼吸机累计使用时间 申请救助项目 申请 救助项目 呼吸机补贴 □ 咳痰机免费使用及指导 □ 再利用呼吸机 □ 是否得到过其他救助 是□ 否□ 备注 本人已了解“渐冻人百万呼吸工程”项目内容，承诺本人提供的信息属实并同意所有申报要求，并承担项目已申明的免责事项。在此基础上，本人申请参加“渐冻人百万呼吸工程”项目，同意北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心通过合法途径向社会公布本人接受捐赠的情况，接受社会监督。 申请人： 监护人： 年 月 日 附件二： 渐冻人百万呼吸工程救助协议书 甲方：北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 乙方（受助方）： 身份证号： 乙方监护人： 身份证号： 鉴于： 甲方系为运动神经元类疾病患者，提供医疗资源、筹集医疗资金等救助工作的患者救助机构，乙方患有 疾病，因病情需要及经济困难，需要救助。 现根据乙方申请以及甲方的项目宗旨，就救助方与受助方进行救助的事宜达成如下共识以共同遵守： 一、甲方同意乙方申请，为乙方提供的救助为 。 1、医辅用具救助 □无创呼吸机 □再利用呼吸机 □咳痰机 □制氧机 □其他（物品名称）： 现金救助： □救助款项 救助金额 。 二、甲乙双方的权利和义务 1、乙方在获医疗救助审批的前提下，有及时接收到救助物品及现金的权利。 2、乙方应配合甲方救助完成后期回访等工作，并保证所提供的信息真实有效； 3、按照公益活动公开原则，乙方及乙方家庭情况不可避免地被予