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香 港 肌 健 協 會 Hong Kong Neuro-Muscular Disease Association 地址: 九龍橫頭磡邨宏禮樓地下香港復康會社區復康網絡 電話: 2338 2410 / 2338 4123 圖文傳真: 2338 2410 電郵地址：hknmda@ 目 錄 醫管局標準葯物名冊知多少-------P.2 – P.3 就醫療加費會員意見------------------P.6 標準葯物名冊意見書摘要----------P.4 - P.5 MND小組活動宣傳-----------------P.7 《編者的話~~大長今~~》 《編者的話~~大長今~~》 「無人可以教我放棄、我係唔會放棄…….」最近，每一晚都聽到電視傳來這句令人振奮的說話。相信各位會員都一定有追看這套韓國電視劇《大長今》，呢套戲之所以這麼受歡迎，就是因為長今的毅力，以及永不放棄的精神。大家又知道嗎?其實您地個個都係大長今，因為在過去幾年的倡議工作中，我都同樣在各位病友及照顧者身上，體現及學習到這種熱愛生命、永不放棄的精神呢!!!在大家的支持下，社會終於聽到我們的聲音，政府亦開始就嚴重殘疾及全癱瘓病人的需要作出更多政策上的改善和配合。 有很多人會認為，什麼「要成功就要繼續堅持、永不言敗」的說話，都是一些人人都會說的道理。沒錯，這道理是人人都會說，但可惜，不是人人都會做。說到底，這確實是成功的不二法門，只要，我們繼續努力就行了!! 最近，有關醫療收費、標準藥物名冊等問題，又再引起病友的關注，今期《醫訊網》內，我們都會討論一下有關問題，希望各位會友一同關注啦!!!! 肌健會楊姑娘 2005年4月11日 醫局管標準葯物名冊知多少??? 資料節錄自醫管局網頁 您知唔知(一)……點解會有標準葯物名冊出現???? 醫管局1996年成立「藥物諮詢委員會」，審批公立醫院引入新藥；並發出用藥臨床指引，確保合理和循證使用藥物。個別醫院及醫院聯網雖然根據其個別情況制定本身的藥物名單，但仍有不同醫院的藥物名單出現差別。醫管局於是在2003年著手制訂標準藥物名冊，致力全面統一公立醫院及診所的藥物使用，以減少出現上述不一致的情況。 您知唔知(二)……標準葯物名冊有什麼目的???? 制定標準藥物名冊，旨在劃一醫管局轄下所有公立醫院及診所的用藥，讓各醫院日後處方時可參照一份劃一名單，確保病人獲得安全、合理、平等、具療效和成本效益的藥物治療；同時推廣適當用藥的習慣及風氣，務能為病人提供最適切的服務。 ? 您知唔知(三)……標準葯物名冊有邊兩類葯物?? 您知唔知(四)……不屬名冊內葯物是什麼?? 您知唔知(五)……對於非標準名冊內葯物的供應如何?? 向立法會提交之醫管局標準藥物名冊意見書摘要 「關注標準藥物名冊」的行動，主要是為病友爭取他們應有的藥物權益，很多病友因為負擔不起龐大的藥物開支，而無奈地被迫停藥或不敢嘗試用藥，結果，病友的身體一天天差下去，最後提早惡化及等待死亡。如果這些昂貴的藥物能夠被列入「標準藥物名冊」中，病友就可以不用再顧慮經濟上的困難，以普通價錢十圓去拿取或使用該病類的藥物。 「標準藥物名冊」 的昂貴定義疑問? 醫管局早於2000年完成了干擾素於多發性硬化症的臨床效用及擬定使用干擾的臨床指引，也不知道是否因為價格極度昂貴而不被納入標準藥物名冊之內。但在醫管局的標準藥物名冊內，卻同樣有十分昂貴的藥物。既然上述藥物已被肯定具有顯著療效，而現時又沒有其他藥物可以取代，醫管局到底以甚麼理據將這些藥物列為非標準藥物﹖而至於其他昂貴的手術、檢查、復康儀器和藥物，「項目資助」的形式又是否將成為常規機制﹖ 「成本」的計算，並不是簡單地計算一粒藥值多少錢。假如醫管局為節省藥物開支，而減慢或停止引入具療效但昂貴的藥物，肯定將會需要花費更多倍數的「成本」用在急症、治療和康復的工作上；此外病人和家人會繼續受苦，不能發揮個人及家庭的正常功能，始終會加重社會福利服務的負擔，如此一來，社會將會無可避免付出更大的代價。這些「社會成本」相信醫管局是會明白和致力避免的。 所謂的安全網是否可靠呢? 血癌病人使用的「加以域(Glivec)」和多發性硬化症病人使用的「干擾素(interferon-Bata)」都被列入為非標準藥物，原因是「經証實有顯著療效，但超出醫管局一般資助服務範圍內所提供的極度昂貴藥物」，醫管局只會「透過一個安全網，為經濟有困難的病人….獲補助部份或全部藥費。」我們知道，只有赤貧領取綜援金的病人才可以全數及全面得到政府的幫忙，支付所有醫療的開支。現時醫管局透過撒瑪利亞基金，為非綜援而經濟有困難的病人提供援助。可惜，這