先心病患儿告知.docxVIP

先天性心脏病患儿家长须知 生个健康可爱的宝宝是每个家庭最大的渴望，但遗憾的是，目前我国先天性心脏病（简称先心病）的 发病率约为 1％（ 6‰— 12‰），也就是说，我国每年有 15 万— 20 万先心病患儿出生。特别是复杂先心病 患儿的出生， 会给他们的家庭带来无限伤痛和沉重的经济负担。 先天性心脏病是在人胚胎发育时期 (怀孕初 期 2-3 个月内 ) ，由于心脏及大血管的形成障碍而引起的局部解剖结构异常， 或出生后应自动关闭的通道未 能闭合 (在胎儿属正常 )的心脏，称为先天性心脏病。 先心病不属于遗传性疾病， 90％以上的先心病可能与遗传因素和环境因素有关。先心病的预防措施主 要是做好孕期保健，尤其要注意的是：妊娠早期（前 3 个月）一定要预防病毒感染；预防妊娠糖尿病，孕 前已患糖尿病的妇女一定要控制好血糖；勿接受放射线照射，避免接触有毒化学物质，这些因素都会增加先心病发病风险。另外，孕期酗酒有可能导致婴儿酒精中毒综合征，这样的胎儿常伴发室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭、法洛氏四联症等。药物也是导致先心病的另一罪魁祸首。孕期服用孕酮类、雌激素及抗惊厥药物都有可能导致胎儿心脏畸形。 临床上常依据有无紫绀将先心病分为非紫绀型和紫绀型两类。常见的非紫绀型先心病包括房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉狭窄、主动脉缩窄等。紫绀型先心病则包括法洛氏四联症、肺动脉闭锁、三尖瓣闭锁、完全性大动脉转位等。 小儿先心病的治疗误区 误区一：先天性心脏病治疗效果差，治疗后也不能正常工作生活。 随着医疗设备和技术的提高， 目前大多数先心病均可以得到有效治疗，总的成功率在 95 ％以上，儿童 心血管中心的动脉导管未闭、房间隔缺损、术前无并发症室间隔缺损、肺动脉狭窄等单一畸形先心病的成 功率接近 100％。在手术时机选择恰当、 技术保证的前提下， 一些复杂危重先心病的手术成功率也在  90~95％ 左右。先心病早期主要是形态方面的畸形，所以除少数不能进行解剖纠正而只能进行血流动力学纠正的先心病如严重肺动脉闭锁、较大儿童的完全性大动脉转位等外，大多数的先心病患儿经治疗后可完全达到痊愈，对今后的生长发育、生活工作影响不大，可以完全达到或接近正常人水平。 误区二：先天性心脏病年龄越大或越小治疗效果越好吗？ 及时的诊治能减少先天性心脏病的并发病，并能降低死亡率。先天性心脏病患儿多在新生儿及婴幼儿期死亡，其原因同患儿的先生性心脏病类型、心功能状态，是否并发感染及治疗措施的得当与否。很多家长认为患儿年龄小，抵抗能力差，想等小孩长大再治疗，往往这样就错失时机，部分病人有可能以后即使进行治疗也达不到目的，目前先天性心脏病的小婴儿手术，护理成功率均非常高，甚至以胎儿、新生儿都 可作根治手术，而且年龄小无心理影响，不致有人格障碍，也没有美容问题，故而先天性心脏病的治疗时 机应根据先生性心脏病的类型，患儿全身功能状态，心脏病发展对生长发育的影响作综合评估后决定。 先心病手术的最佳时间应该根据患儿的具体病情而定。最常见的先心病：房室间隔缺损、动脉导管未 闭，其手术时间要视缺损的大小而定，如缺损大，分流量大，肺充血严重，经常伴有心衰、肺炎等并症者， 应及早手术，手术可在婴儿期（ 1 岁以内）进行。对青紫型先心病，如经常有缺氧发作的法洛氏四联症、 肺静脉异位引流等病情严重的患儿，应在婴儿期手术。如病情不很严重法洛氏四联症，可以在 1~2 岁手术 效果较好。 对严重的心血管畸型， 如大动脉错位等， 应按病儿的不同情况来决定是否需要在新生儿期手术， 以提高手术成功率、远期效果和挽救患儿生命。 误区三：先心病治疗费用。 先心病的治疗费用与患儿的病情轻重、年龄和手术中使用的材料有关。患儿年龄小、病情复杂，需使用的材料如人工肺、超滤器等要求较高，术中、后治疗难度大，因此，治疗费用相对较高；而年龄大、病情轻而不使用昂贵手术材料者，费用低。因此，不同情况，治疗费用不同。 误区四：四处寻找和等待非手术治疗方法，延误手术最佳时机。 随着介入技术的发展，一些先心病可通过介入技术得到治疗，介入治疗有创伤少、恢复快、美观的优点，费用相对较高。目前对介入治疗效果较好、技术成熟的先心病包括动脉导管未闭、房间隔缺损、肺动脉瓣狭窄、某些部位的室间隔缺损。但每一种方法都有其适应症和优缺点，应根据利弊大小而选择。 误区五：在等待身体发育改善中失去治疗机会。 先心病尤其是一些严重复杂畸形经常发生肺炎、心功能不全、生长发育迟缓等并发症，临床上经常遇 到的是将心功能不全误作肺炎进行长期治疗，或试图增加营养等手段改善体质后在进行手术治疗。但由于 许多病情是由于心脏本身病变所致， 不从根本上治愈先心病， 这些病状是不能得到改善的， 反而延误治疗。 在心血管内外科医生共同研究后制定治疗方案是最