江苏省血友病病例信息培训资料pptPowerPoint.pptx

江苏省血友病病例信息报送工作培 训 资 料2010年3月16日血友病现状血友病是一种遗传性出血性疾病。血友病患者自幼反复出血发作，引起关节畸形、功能、障碍、残疾。国内血友病患病率 2.73/105。由于对血友病的认识不足，国内仍有大多数血友病患者被漏诊或误诊。血友病诊断、治疗、预防、护理等方面与国外仍有较大差距。包括预防治疗、康复治疗等内容的综合治疗已成为发展方向。血友病患者渴望得到全社会更多的支持和关爱。为了及时掌握全国血友病病例信息，保证血友病的生命安全与健康，卫生部决定建立血友病病例信息管理制度2009年11月17日下发了《关于建立血友病病例信息管理制度的通知》（卫办医政函〔2009〕981号）省卫生厅办公室转发卫生部办公厅《关于建立血友病病例信息管理制度的通知》（苏卫办医〔2009〕109号）数据交换流程国家血友病病例信息管理中心 字典下发初诊、复诊信息上报省级血友病病例信息管理中心 字典下发初诊、复诊信息导出市血友病中心及各医院的血液科登录及主界面登记表格使用： 有三种登记表，①初诊登记表，适用于所有初次就诊或既往就诊的，且未进行信息登记的血友病患者。登记时必须正确填写患者患者身份证号，以及表格中其他内容。登记医院全称和机构代码需完整填写。②就诊（复诊）登记表，适用于已填写初诊登记表并再次就诊的血友病患者，每次就诊均需逐次填写；③汇总登记表，适用于已填写初诊登记表并就诊的血友病患者，主要填写在某一时间段内患者总的岀血发作、替代治疗用药及费用情况。 表格见《省卫生厅办公室转发卫生部办公厅关于建立血友病病例信息管理制度通知的通知》（苏卫办医〔2009〕109号）省血友病病例信息管理中心联系方式： 联系人:余自强 地址：江苏省苏州市十梓街188号 苏州大学附属第一医院血栓室 邮编 215006 电话：0512真：0512电子邮箱：ziqiangyu63@1、Genius only means hard-working all ones life. (Mendeleyer, Russian Chemist)? 天才只意味着终身不懈的努力。.202011:0311:03:10Aug-2011:032、Our destiny offers not only the cup of despair, but the chalice of opportunity. (Richard Nixon, American President )命运给予我们的不是失望之酒，而是机会之杯。二〇二〇年八月五日2020年8月5日星期三3、Patience is bitter, but its fruit is sweet. (Jean Jacques Rousseau , French thinker)忍耐是痛苦的，但它的果实是甜蜜的。11:038.5.202011:038.5.202011:0311:03:108.5.202011:038.5.20204、All that you do, do with your might; things done by halves are never done right.----R.H. Stoddard, American poet做一切事都应尽力而为，半途而废永远不行8.5.20208.5.202011:0311:0311:03:1011:03:105、You have to believe in yourself. Thats the secret of success. ----Charles Chaplin人必须相信自己，这是成功的秘诀。-Wednesday, August 5, 2020August 20Wednesday, August 5, 20208/5/20206、Almost any situation---good or bad---is affected by the attitude we bring to. ----Lucius Annaus Seneca差不多任何一种处境---无论是好是坏---都受到我们对待处境态度的影响。11时3分11时3分5-Aug-208.5.20207、Although the world is full of suffering, it is full also of the overcoming of it.----Hellen Keller, American writer虽然世界多苦难，但是苦难总是能战胜的。20.8.520.8.520.8.5。2020年8月5日星期三二〇二〇年八月五日8、For man is man and master of his fate.-