《孤独症儿童康复机构心理疏导与支持服务规范》编制说明.pdfVIP

《孤独症儿童康复机构心理疏导与支持 服务规范》标准编制说明 一、项目背景 Autism SpectrumDisorder ASD 孤独症谱系障碍 （ ， ），简称孤独 症或自闭症，是一种有生物学基础的神经发育障碍，主要表现为社会 交流和社会互动障碍，以及刻板、受限和重复行为两个领域的缺陷。 近年来，ASD 的发病率呈急剧上升趋势，2023年美国疾病控制与预防 中心（CDC）发布的孤独症患病率的报告显示每36个儿童中就有1个 患有孤独症。我国的情况也不容乐观，最新数据表明我国孤独症发病 率达0.7%，孤独症发病率已占全国儿童精神疾病的首位，14岁以下 的孤独症儿童远超两百万。 孤独症谱系障碍通常在3岁左右表现出来，目前尚无有效的治疗 方法，是一种无法治愈的疾病。2016年国务院关于印发 《残疾人康 复服务“十三五”实施方案》关注了孤独症儿童这一残疾儿童，指出 应组织实施残疾人精准康复服务。2021年国务院关于印发 《“十四 五”残疾人保障和发展规划的通知》中提出应明显提高残疾人身心健 康水平，合理确定康复救助标准，确保残疾儿童得到及时有效的康复 服务。2021年8月16 日中国残联、教育部、民政部、人力资源和社 会保障部、国家卫生健康委、国家医疗保障局联合印发 《“十四五” 残疾人康复服务实施方案》明确指出要加强儿童福利、精神卫生福利， 增强面向残疾孤儿、精神残疾人康复服务能力。截至目前，我国还暂 未发布孤独症儿童康复机构心理服务相关的国家、行业标准。 残疾儿童与家庭是紧密联系的，只有帮助残疾儿童家庭走出困境， 残疾儿童才能得到很好的发展。不同于其他残疾儿童，孤独症儿童生 活不能自理，且孤独症的预后尚不明确，孤独症儿童在家庭常需要家 长长期的，甚至终生的、不间断的照顾和帮助。但是，目前孤独症儿 童的社会保障支持主要是针对残疾人本身设立的，残疾人家庭正在或 即将面临前所未有的困难，包括预防、康复、培训、照料服务和心理 健康管理等各个方面。心理疏导与支持可从心理健康管理这个方面引 导孤独症儿童家长树立正确的认知，提供有力有效的情感支撑，缓解 家长的心理压力，增强家长的自我调节能力，以此提高孤独症儿童整 个家庭的适应力，增加孤独症儿童家庭面对疾病的信心，为孤独症儿 童的社会融入提供强而有力的家庭支持。根据我国及我省的现状，在 国家和地方政策的大力支持下，很大一部分的孤独症儿童均有机会在 公办或民办康复机构内进行康复训练，并获得一定的政府补贴。目前， 湖南省内设计孤独症儿童康复训练的康复机构达两百家以上。因此， 有必要结合湖南省实际情况，制定符合本地实际的孤独症儿童康复机 构心理疏导与支持服务规范标准，优化孤独症儿童家长心理疏导与支 持的内容及流程，提高心理疏导与支持的质量，以标准规范行业行为， 保障孤独症儿童家庭的心理健康，助力孤独症儿童的社会融入势在必 行。 一、 工作简况 1、任务来源及协作单位 《孤独症儿童康复机构心理疏导与支持服务规范》为湖南省2023 年度地方标准制修订项目第2批增补计划，见《湖南省市场监督管理 局关于下达2023年度地方标准制修订项目第2批增补立项计划的通 知》，由湖南中医药大学承担，长沙市雨花区爱萌特殊儿童康复中心、 长沙市天心区启航培智中心、浏阳爱萌特殊儿童康复中心、长沙市岳 麓区开音儿童教育发展中心、永州星旺儿童康复中心、常德第一中医 医院参编，湖南省卫生健康委员会归口。 2、主要工作过程 （1）标准启动 2022年10月，湖南中医药大学提出《孤独症儿童康复机构心理 疏导与支持服务规范》的立项需求；2023年7月，湖南省市场监督 管理局下达标准制定计划。 （2）成立标准起草组 2023年8月，成立了湖南中医药大学、长沙市雨花区爱萌特殊儿 童康复中心、长沙市天心区启航培智中心、浏阳爱萌特殊儿童康复中 心、长沙市岳麓区开音儿童教育发展中心、永州星旺儿童康复中心和 常德第一中医医院等单位和专家组成的标准起草组，标准起草组详见 表1。 表1 标准起草组人员构成表 序 姓 名 性别 所在单位 职务/职称 主要任务 号