疾病相关知识缺乏对系统性红斑狼疮患者影响的评价及处理 .pdfVIP

疾病相关知识缺乏对系统性红斑狼疮患者影响的评价及处

理

周金玲,吴先林,孙仁山,周凌,鲁元刚

【摘要】@@系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫性疾病,可侵犯全身多个系

统器官,病程长.目前尚不能治愈,只能控制病情或延缓其发展,需要终身治疗[1].因

患者对疾病的相关知识缺乏,导致不能正确对待疾病及遵医行为欠缺,会导致病情

加重及发生并发症.现将本科2007~2009年收治的38例系统性红斑狼疮患者

因疾病相关知识缺乏导致病情加重及引发并发症的情况报道如下.

【期刊名称】重庆医学

【年(卷),期】2011(040)020

【总页数】2

【文献来源】

medicine_thesis/0201231425006.html

系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫性疾病,可侵犯全身多个系统器官,病程长。

目前尚不能治愈,只能控制病情或延缓其发展,需要终身治疗[1]。因患者对疾病

的相关知识缺乏,导致不能正确对待疾病及遵医行为欠缺,会导致病情加重及发生

并发症。现将本科2007～2009年收治的38例系统性红斑狼疮患者因疾病相

关知识缺乏导致病情加重及引发并发症的情况报道如下。

1临床资料

38例系统性红斑狼疮患者,其中男4例,女34例。年龄12～52岁,平均32岁,

未婚9例,已婚29例,小学文化8例,中学以上文化30例。病程最短0.5年,最长

21年,全部符合美国风湿病学会1982年修订的SLE诊断标准。患者因相关疾

病知识缺乏导致心理障碍8例,意外妊娠致狼疮活动1例,感染15例,结核感染3

例,消化道出血3例,激素不规范使用致狼疮活动8例。

2相关知识引导

2.1心理健康指导SLE患者病程长,病情易反复,需要终身治疗。且患者多以青年

女性多见,情感较为丰富,社会关系、家庭关系复杂,事业和家庭均处于非常忙碌

的阶段,压力也很大,情绪是很容易发生变化的。外观的影响及较重的经济负担,

患者会产生多方面复杂的心理问题,患者焦虑、烦躁、消沉抑郁、自暴自弃、丧

失信心,更有甚者出现自杀倾向。情绪的波动等精神因素已被确定SLE患者发病

和复发的诱因之一,人的情绪可能直接影响免疫系统[2]。所以,应加强心理疏导,

所有医务人员都应以热情、体贴、和蔼的态度对待患者,避免患者情绪波动。要

加强与患者的沟通工作,了解其心理状态,从不同的角度关心和体贴患者,使他们

建立起与医务人员的信任感和安全感,同时耐心讲解SLE的基本知识、诊断治疗

和预防复发的注意事项,介绍疗效好的病例,通过成功的实例减轻甚至消除患者和

家属的烦恼、顾虑,减轻心理负担,保持良好的心态,增强自信心,树立战胜疾病的

信心。其次,家庭和社会的支持可以使患者免除后顾之忧,家人主动细心的照顾可

以使患者保持愉快舒畅的心情,并且要让患者知道自己在家庭和社会中的价值,对

患者疾病的预后有很大的帮助[3-4]。

2.2生育指导大多数SLE患者为育龄期妇女,都有生育孩子的愿望。应让其了解

SLE与妊娠的相关知识,正确认识疾病与妊娠的利害关系,狼疮活动是不能怀孕的。

近年来,不少学者认为当泼尼松用量控制在10～15mg/d以下[5],如无病情活动

达12个月以上,SLE患者可以考虑怀孕。在妊娠与狼疮复发,Georgiou等[6]认

为SLE病情活动大多发生于怀孕早期,而Cortes-Hermandez等[7]则认为SLE

倾向怀孕中及产后复发。因此,SLE病情复发可能发生于妊娠的任何阶段甚至产

后。Cortes-Hermandez等[7]认为妊娠前SLE病情复发次数的增加和SLE

DAI评分的增高可能是预测妊娠过程中疾病活动或者复发的危险因素。因此,大

部分患者在妊娠时仍需要针对SLE的药物治疗。孕期SLE患者的药物治疗应当

根据患者SLE病情特点以及孕期并发症施行个体化治疗。对于狼疮肾炎,产前及

产后数日使用大剂量皮质激素治疗可减少狼疮肾炎的复发[8]。所以,正确引导患

者妊娠,全程专科医生监护下,患者严格遵医情况下,完成妊娠是非常必要的。

2.3感染的预防由于患者长期使用激素及免疫抑制剂引起免疫功能低下,易造成

感染。因此,应加强卫生宣教,做好口腔和皮肤的护理,保持会阴及肛门的