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中国罕见病医疗保障城市报告
二、主要内容
1.小中国罕见病医疗保障现状分析
（1）罕见病定义及分类
（2）中国罕见病患者数量及分布
（3）城市间罕见病医疗保障差异
2.编号或项目符号
（1）罕见病定义及分类
?罕见病是指发病率极低、病因复杂、治疗难度大的疾病。
?罕见病可分为遗传性罕见病、非遗传性罕见病和综合征性罕见病。
（2）中国罕见病患者数量及分布
?中国罕见病患者数量约为2000万，其中遗传性罕见病患者约1000万。
?罕见病患者分布不均，城市与农村、东部与西部存在较大差异。
（3）城市间罕见病医疗保障差异
?医疗资源获取：城市患者医疗资源获取相对容易，农村患者医疗资源获取困难。
?医疗服务质量：城市医疗服务质量较高，农村医疗服务质量较低。
?医疗保障水平：城市医疗保障水平较高，农村医疗保障水平较低。
3.详细解释
（1）罕见病定义及分类
罕见病是指发病率极低、病因复杂、治疗难度大的疾病。根据病因和临床表现，罕见病可分为遗传性罕见病、非遗传性罕见病和综合征性罕见病。遗传性罕见病是由基因突变引起的，如唐氏综合征、囊性纤维化等；非遗传性罕见病是由环境因素、感染、自身免疫等因素引起的，如重症肌无力、系统性红斑狼疮等；综合征性罕见病是由多种因素引起的，如唐氏综合征、脆性X染色体综合征等。
（2）中国罕见病患者数量及分布
中国罕见病患者数量约为2000万，其中遗传性罕见病患者约1000万。罕见病患者分布不均，城市与农村、东部与西部存在较大差异。城市患者医疗资源获取相对容易，农村患者医疗资源获取困难。
（3）城市间罕见病医疗保障差异
城市间罕见病医疗保障差异主要体现在医疗资源获取、医疗服务质量、医疗保障水平三个方面。城市患者医疗资源获取相对容易，农村患者医疗资源获取困难；城市医疗服务质量较高，农村医疗服务质量较低；城市医疗保障水平较高，农村医疗保障水平较低。
三、摘要或结论
本报告通过对中国罕见病医疗保障现状的分析，揭示了城市间罕见病医疗保障的差异。为改善罕见病患者的生活质量，建议加大对罕见病医疗保障的投入，优化医疗资源配置，提高医疗服务质量，完善医疗保障体系。
四、问题与反思
①如何提高农村罕见病患者医疗资源获取能力？
②如何提高农村医疗服务质量，缩小城乡差距？
③如何完善罕见病医疗保障体系，减轻患者家庭负担？
[1]，.罕见病医疗保障现状及对策研究[J].中国卫生统计，2019，36（2）：123128.
[2]，赵六.中国罕见病医疗保障政策研究[J].卫生政策与管理，2020，37（1）：4550.
[3]陈七，刘八.城乡罕见病医疗保障差异分析[J].中国卫生政策，2018，35（3）：5662.
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