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帕金森病患者生活质量调查问卷

帕金森病，作为一种常见的神经退行性疾病，其影响远不止于众所周知的运动症状——震颤、僵硬与行动迟缓。它如同一张细密的网，悄然渗透到患者日常生活的方方面面，从情绪波动、睡眠质量到社交参与、日常自理，乃至对未来的信心与希望。因此，仅仅关注运动症状的改善，并不能全面反映患者的真实健康状况与治疗需求。一份科学、全面的生活质量调查问卷，正是我们深入了解帕金森病患者真实处境，从而提供更精准、更具人文关怀的医疗与照护服务的关键。

本问卷旨在从多个维度捕捉帕金森病患者的生活体验，为医疗工作者、研究人员以及患者和家属提供一个量化与质化相结合的评估工具。它不仅关注疾病本身带来的生理挑战，更重视患者的心理状态、社会功能以及整体的主观幸福感。

一、问卷设计的核心原则

在设计这份调查问卷时，我们遵循以下原则，以确保其有效性、可靠性与实用性：

1.全面性原则：覆盖生理、心理、社会功能等多个层面，力求全方位反映生活质量。

2.患者中心原则：问题设置从患者视角出发，关注其最关心、最受影响的生活领域。

3.可操作性原则：问题表述清晰易懂，避免专业术语，作答方式简便，适合不同文化程度和病情阶段的患者。

4.信效度兼顾原则：参考国际通用的成熟量表条目，并结合帕金森病特点进行调整，力求问题具有良好的代表性和稳定性。

5.动态评估原则：问卷内容可根据评估目的和患者具体情况进行适当调整，便于进行治疗前后的对比或长期跟踪。

二、调查问卷主体框架与内容说明

以下是帕金森病患者生活质量调查问卷的主要构成部分及部分代表性问题示例。请注意，实际应用中可根据具体研究目的或临床需求对问题进行增删或调整。

第一部分：基本情况与疾病信息

此部分旨在收集一些背景信息，帮助更好地理解问卷结果。

*年龄范围：[]40-50岁[]51-60岁[]61-70岁[]71-80岁[]80岁以上

*性别：[]男[]女

*受教育程度：[]未上过学[]小学[]初中[]高中/中专[]大专及以上

*病程时长：自确诊帕金森病以来，大约已有[]不足1年[]1-3年[]4-6年[]7-10年[]10年以上

*主要运动症状类型（可多选）：[]震颤为主[]僵硬为主[]运动迟缓为主[]平衡障碍为主[]混合型

*目前主要治疗方式（可多选）：[]药物治疗（请注明主要药物类型，如美多芭、息宁等）[]手术治疗（如DBS）[]康复治疗[]中医中药[]其他（请注明）

第二部分：运动功能与日常生活能力评估

此部分关注帕金森病运动症状对患者日常活动的影响程度。

*行走能力：在过去一周内，您在平坦地面行走的困难程度如何？

[]无困难[]轻微困难，可独立行走[]中度困难，有时需要辅助（如手杖）[]重度困难，大部分时间需要辅助[]几乎无法独立行走

*起立与坐下：在过去一周内，您从椅子上站起或坐下的困难程度如何？

[]无困难[]轻微困难[]中度困难[]重度困难[]无法独立完成

*手部精细动作：在过去一周内，您完成以下动作的困难程度（如扣纽扣、系鞋带、书写、使用餐具）：

*扣纽扣/系鞋带：[]无困难[]轻微困难[]中度困难[]重度困难[]无法完成

*书写：[]无困难[]轻微困难（字迹略变形）[]中度困难（字迹明显变形，难以辨认）[]重度困难[]无法书写

*使用餐具进食：[]无困难[]轻微困难[]中度困难[]重度困难[]无法独立进食

*翻身与起床：在过去一周内，您夜间在床上翻身或早晨起床的困难程度如何？

[]无困难[]轻微困难[]中度困难[]重度困难[]需要他人协助才能完成

*“关期”影响：（如适用）在过去一周内，您经历“关期”（运动症状加重）的频率和对日常生活的影响如何？

*频率：[]无[]偶尔（每周1-2次）[]经常（每周3-5次）[]几乎每天

*影响：[]无明显影响[]轻微影响部分活动[]明显影响多数活动[]严重影响，几乎无法进行日常活动

第三部分：非运动症状评估

非运动症状是影响帕金森病患者生活质量的重要因素，有时甚至超过运动症状。

*情绪状态：在过去一周内，您感到：

*心情低落、沮丧或绝望的频率：[]从不或几乎不[]偶尔[]经常[]几乎总是

*焦虑、紧张或担忧的频率：[]从不