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儿童及青少年先天性心脏病康复中国专家共识

先天性心脏病(CHD)是小儿最常见的先天性畸形之一。近年来全国范围CHD的检出率呈增长趋势，其中复杂CHD的比率逐年下降，经外科手术、介入手术或药物保守治疗后，约90%的患儿可生存至青少年期和成年期，并需要进行全面长期的评估随访。心脏康复是一种包含康复评估、运动训练、营养咨询、心理支持、健康教育、危险因素控制等行为干预的综合诊疗手段，部分研究已证实其对CHD人群的安全性和有效性。尽管我国CHD各区域治疗呈现提升趋势，但心脏康复尚处于起步阶段，缺乏统一评估和康复方案。为促进我国CHD领域里心脏康复的发展、应用和推广，由国内心外、心内、重症医学、儿科学、康复医学、运动学/运动医学、临床营养、精神心理、中医学等领域专家组成本共识编写委员会，编写此专家共识，原则上适用于0~18岁儿童及青少年。

先天性心脏病(CHD)是小儿最常见的先天性畸形之一。近年来，全国性围生期(胎龄28周~出生后7天)筛查显示，我国CHD的检出率约为0.4%~1.7%,呈增长趋势，而复杂CHD的比率逐下降[1-3。随着医疗技术的不断发展，CHD患儿经外科手术、介入手术或药物保守治疗后，约90%可生存至青少年期和成年期4,并需要进行全面长期的评估随访。心脏康复是一种包含康复评估、运动训练、营养咨询、心理支持、健康教育、危险因素控制等行为干预的综合诊疗手段。研究已证实了心脏康复对CHD人群的安全性和有效性5-6]。有研究证实，心脏康复可显著降低重症监护后综合征发生率7-9,改善运动能力、

营养水平、情绪状态，降低患儿远期罹患其他心血管和代谢疾病的风险[10-14]。2017年，中国康复医学会公布的调查数据显示，全国22%的医院已经开展了成人心脏康复项目15。2023年，我国医院质量监测系统(HQMS)显示，心脏康复可将心脏外科手术患者的平均住院时间缩短约35%16。尽管我国CHD各区域治疗呈现提升趋势，但心脏康复尚处于起步阶段，缺乏统一评估和康复方案。为促进我国CHD心脏康复的发展、应用和推广，由国内心外科、心内科、重症医学科、儿科学、康复医学、运动学/运动医学、临床营养、精神心理、中医学等领域专家组成本共识编写委员会，在文献检索基础上，采用共识形成会议法、德尔菲法制定本共识。首先检索国内外数据库如PubMed、中国知网(CNKI)及万方数据库中近20年来CHD心脏康复相关文献，形成共识文献库。其后，执笔组成员分组为共识各部分查证相关文献，形成初稿。专家组就相关问题进行讨论，75%专家同意表示获得一致意见，未获得一致意见的问题修改后进入下一轮讨论，最终在全体专家成员一致同意下，形成本共识(国际实践指南注册平台注册号：PREPARE-2024CN709)。本专家共识原则上适用于0~18岁儿童及青少年。

本共识暂以“接受外科手术的CHD患儿”作为逻辑叙事对象，对于经心脏专科医师推荐，建议非外科手术治疗的CHD患儿，可根据其当时的心脏结构、功能情况，参考本共识，制定康复策略。

1、儿童及青少年CHD心脏康复概述

1.1多学科团队协作

儿童及青少年CHD心脏康复需多学科专家进行团队协作(表1)

[17],由临床医师(具相关专业执业医师资格)作为团队领导者负责协调、监督整个康复过程。康复实施过程中多学科团队协作，筛选适合康复的CHD患儿，确定康复目标并制定计划。

表1儿童及青少年CHD心脏康复多学科团队的成员和任务

成员

任务

小儿心血管专科医师(内科、外科)、康复医师

(1)临床诊断，康复介入适应证、禁忌证及风险因素评估；(2)患儿心肺功能评估、运动能力评估；(3)确认康复治疗方案；(4)在过程中对患儿病情进行监测及治疗

康复治疗师(物理/作业/言语)、康复护士

(1)康复方案的具体实施；(2)为患儿及家属提供院内及出院后的各项康复指导工作

临床护士

(1)监测康复过程中的生命体征，协助评估患儿病情；(2)协助康复工作、宣教并反馈康复效果；(3)做好延续护理服务、家庭护理指导、随访管理

营养师

康复过程中营养状况、生长发育评估，制定营养干预方案

精神科医师/心理治疗师

康复过程中对患儿进行神经运动发育、心理状态评估，对患儿照护者进行心理状态、家庭养育行为评估，提出利于患儿康复的整体性心理干预策略

感染科医师/儿童保健医师/疾病控制中心专业人员

免疫情况评估，制定预防接种计划

药剂师

根据患儿康复过程中的病情反馈对用药剂量进行实时、科学、动态的指导与调整

注：CHD:先天性心脏病。

1.2核心原则和主要内容

CHD心脏康复的核心原则是基于CHD类型、临床治疗方式(药物、介入、外科姑息/根治