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罕见病研究
ＪｏｕｒｎａｌｏｆＲａｒｅＤｉｓｅａｓｅｓ
·专家笔谈·
数智化技术在罕见病患者院外管理阶段的应用现状
１，２∗２∗２２２２
姚懿洋，高怡，郭懿萱，秦卓越，张瑶方，景佳奇，
１，３１１，３，４
谢静，郭健，张抒扬
１３４
中国医学科学院北京协和医院疑难重症及罕见病全国重点实验室罕见病医学科心内科，北京１００７３０
２山西医科大学公共卫生学院，太原０３０００１
通信作者：郭健，Ｅ⁃ｍａｉｌ：ｇｕｏｊｉａｎ＿ｐｕｍｃ＠１６３．ｃｏｍ
张抒扬，Ｅ⁃ｍａｉｌ：ｓｈｕｙａｎｇｚｈａｎｇ１０３＠１６３．ｃｏｍ
【摘要】目的从宏观管理层面系统梳理数智化技术在罕见病患者院外管理阶段的应用现状，分析存在的不足与挑
战，以期为数智化驱动罕见病患者院外管理模式的发展和优化提供参考与建议。方法采用主题词和自由词结合的方
式，围绕“罕见病、患者管理、院外管理、社区管理、数智化、大数据、远程医疗”等词汇设计检索式，计算机检索
ＰｕｂＭｅｄ、ＳｃｉｅｎｃｅＤｉｒｅｃｔ、ＷｅｂｏｆＳｃｉｅｎｃｅ、中国知网、万方数据知识服务平台、维普中文科技期刊数据库建库至２０２４年
７月所有数智化技术在罕见病患者院外管理阶段应用的相关文献，提取第一作者、国家和地区、发表时间、研究对象、
数智化技术类型和应用效果等关键信息进行汇总分析。结果本研究共纳入１３篇文献，来自８个国家和地区，涉及的数
智化技术包括互联网信息平台、可穿戴设备、远程医疗管理平台和电子健康数据库。数智化技术的应用人群包括罕见病
患者、患者照护人员和专业医护人员。各技术在不同人群中的应用效果良好，互联网信息平台可帮助患者及其照护人员
了解更多疾病知识，提高自我管理能力；可穿戴设备可实时监测患者健康状况、预警紧急事件；远程医疗管理平台可优
化医疗资源分配、加强医患沟通；电子健康数据库可促进院内外数据互联互通，通过数据共享来提高决策准确性。结论
数智化技术在罕见病患者院外管理中的应用已显示出积极效果。未来需进一步围绕精确性、即时性、适用性和隐私保护
等方面的不足和挑战进行优化，并与“患者⁃社区⁃医院”三位一体管理体系融合，更好地发挥数智化技术的优越性，提
高患者院外管理的效率和质量。
【关键词】罕见病；数智化；院外管理
【中图分类号】Ｒ１９７；ＴＰ３９【文献标志码】Ａ【文章编号】２０９７⁃０５０１（２０２５）０１⁃００４６⁃０８
ＤＯＩ：１０．１２３７６／ｊｉｓｓｎ２０９７⁃０５０１２０２５０１００７
ＴｈｅＡｐｐｌｉｃａｔｉｏｎｏｆＤｉｇｉｔａｌＩｎｔｅｌｌｉｇｅｎｃｅＴｅｃｈｎｏｌｏｇｙｉｎｔｈｅＭａｎａｇｅｍｅｎｔｏｆ
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