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十五五规划纲要：罕见病患者救助申请简化政策
一、政策背景
1.1罕见病概述
(1)罕见病，也称为孤儿病，是指发病率低、病因复杂、病情严重的疾病。这些疾病通常影响的人数较少，因此得名。根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65%至1%的疾病。在中国，罕见病的种类繁多，包括遗传病、代谢病、神经退行性疾病、免疫缺陷病等。这些疾病往往具有遗传性，患者从出生开始就面临健康和生活的挑战。
(2)罕见病患者的治疗往往需要长期、复杂的过程，且治疗费用高昂。由于罕见病病因复杂，很多患者难以得到准确的诊断，更不用说有效的治疗。此外，由于罕见病的研究和药物开发成本
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