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- 2026-02-06 发布于广东
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罕见病患者心声:理解与关爱的力;目录;目录;罕见病知识简介;罕见病的定义;罕见病的种类;全球及中国的患病情况;罕见病患者现状;身体状况与病痛折磨;医疗资源获取困难;经济负担沉重;就业与教育受限;社交与心理压力;罕见病患者的需求;医疗技术与药物研发需求;医疗保障与救助需求;社会融入与支持需求;心理关怀与疏导需求;权益保障与法律支持需求;社会理解与关爱的现状;公众认知程度;
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