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白血病患者生活质量量表（FACT-Leu）

以下是基于白血病患者生活质量核心需求及疾病特异性影响设计的生活质量量表（FACT-Leu），内容涵盖生理、社会/家庭、情感、功能及白血病特异性五大维度，共42个条目，采用5级计分法（1=完全没有，2=有一点，3=中等程度，4=比较严重，5=非常严重；部分正向条目反向计分）。所有条目均围绕患者真实生活场景设计，力求全面反映其生存质量的动态变化。

一、生理状况（共10个条目）

1.过去7天，您感到身体容易疲劳（如爬楼梯、步行500米即需休息）的程度如何？

2.过去7天，您是否出现过骨骼或肌肉疼痛（如胸骨压痛、关节酸痛）？若有，疼痛影响日常活动的程度如何？

3.过去7天，您是否因口腔黏膜炎（如溃疡、红肿）导致进食或说话困难？若有，困难程度如何？

4.过去7天，您是否出现过发热（体温≥37.5℃）？若有，发热影响您休息或情绪的程度如何？

5.过去7天，您的食欲如何？（如看到食物无兴趣、每餐仅能吃平时1/3量）

6.过去7天，您是否因化疗或靶向治疗出现恶心呕吐？若有，呕吐的频率（如每天≥3次）及对进食的影响程度如何？

7.过去7天，您的睡眠质量如何？（如入睡困难、夜间易醒、醒后难以再睡，导致次日精神差）

8.过去7天，您是否出现过出血症状（如牙龈出血、鼻出血、皮肤瘀点/瘀斑）？若有，对您心理或生活的影响程度如何？

9.过去7天，您是否因白细胞减少（如中性粒细胞缺乏）需要长期佩戴口罩或避免外出？若有，对生活便利性的影响程度如何？

10.过去7天，您是否因贫血（如头晕、乏力、心悸）导致活动耐力下降？若有，下降的程度（如无法完成日常购物、需家人搀扶）如何？

二、社会/家庭状况（共8个条目）

11.过去7天，您是否因治疗（如住院、定期复查）减少了与亲友的见面或联系？若有，您对此感到遗憾的程度如何？

12.过去7天，家人或朋友在照顾您时（如陪同就医、准备饮食），您感受到的支持和理解是否足够？

13.过去7天，您是否因疾病经济负担（如治疗费用、康复支出）而担心给家庭带来压力？若有，担忧的程度如何？

14.过去7天，您是否愿意向亲友倾诉自己的病情或感受？（如“我不想让他们担心”或“他们能耐心听我说话”）

15.过去7天，您参与家庭决策（如节假日安排、家庭事务讨论）的机会是否因疾病而减少？若有，您对此感到失落的程度如何？

16.过去7天，您是否因身体不适（如乏力、感染风险）无法参加亲友的聚会或社交活动？若有，您感到孤独的程度如何？

17.过去7天，家人或护理者是否因照顾您而出现情绪压力（如焦虑、疲惫）？您对此感到愧疚的程度如何？

18.过去7天，您是否通过线上方式（如微信、视频通话）维持与外界的联系？这种联系对您情绪的安抚作用如何？

三、情感状况（共8个条目）

19.过去7天，您是否经常感到焦虑（如担心治疗效果、疾病复发）？若有，焦虑影响您集中注意力（如看手机、看电视）的程度如何？

20.过去7天，您是否对治疗产生过怀疑（如“治疗是否值得”“副作用是否超过收益”）？若有，怀疑的强烈程度如何？

21.过去7天，您是否因疾病改变对未来的规划（如推迟婚育、放弃工作）？若有，您对此感到失望的程度如何？

22.过去7天，您是否经常回忆患病前的生活并感到难以适应现在的状态？若有，这种对比带来的痛苦程度如何？

23.过去7天，您是否因身体变化（如脱发、消瘦）而产生自卑或尴尬情绪？若有，影响您外出或与人交流的程度如何？

24.过去7天，您是否对生活仍有期待（如“想看到孩子毕业”“想去旅行”）？这种期待对您的鼓励作用如何？

25.过去7天，您是否因治疗周期长（如需要维持治疗2-3年）而感到绝望？若有，绝望情绪持续的时间（如每天≥2小时）如何？

26.过去7天，当您看到其他患者康复或病情稳定时，是否对自己的治疗产生信心？这种信心对您情绪的积极影响程度如何？

四、功能状况（共7个条目）

27.过去7天，您完成日常家务（如打扫房间、洗碗、晾晒衣物）的能力如何？（如“和以前一样”“需要家人帮忙”“完全无法完成”）

28.过去7天，您独立完成个人护理（如洗澡、穿衣、梳头）的能力如何？（如“无需帮助”“需要部分帮助”“完全依赖他人”）

29.过去7天，您进行休闲活动（如读书、听音乐、散步）的时间是否因身体不适而减少？若有，减少的比例（如从每天2小时减到0.5小时）如何？

30.过去7天，您是否能够继续工作或学习（包括远程）？若无法继续，您对此感到遗憾的程度如何？

31.过去7天，您步行的最长距离是多少？（如“500米以上”“200-50