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中国罕见病社会心理质性研究报告（2026）

前言近年来，罕见病议题受到政府、社会和学界极大的关注。2025年5月27日，世界卫生大会通过决议《罕见病：全球卫生公平和包容的优先事项》，进一步将对罕见病的关注提升到公共卫生的优先事项级别[1]。在各方的关注下，在罕见病患者组织的努力下，最近几年国内涌现出了一批以大样本量和翔实的数据为特征的患者生存状况调研报告。其中，既包括以整体罕见病群体为对象的调研报告，如《2020中国罕见病综合社会调研》，也包括许多单病种的报告。这些报告通常基于专门设计的问卷，对患者的基本特征、疾病症状、诊疗历程、心理状态进行调查。绝大多数报告采用描述性的量化分析，图文并茂地对患者进行全方位地描绘，仅有少数报告嵌入访谈资料，尝试对患者的境况进行具象化描绘，希望读者能真切地了解患者的生活。发表于罕见病领域著名国际期刊《OrphanetJournalofRareDiseases》的一项系统综述表明，超过99%的罕见病领域调研采用问卷进行[2]。虽然问卷调研能够反映患者的总体状况，为政府、医疗机构、科研机构提供极具参考价值的数据，但这一方法对患者主体性的体现不足，在深入描绘患者的真实生活方面存在局限性。此外，国内绝大多数相关调研的对象是患者，较少涉及患者照顾者、患者组织及其工作人员。本次综合调研尝试弥补前述局限，以患者、患者照顾者、患者组织、患者组织