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- 2026-08-10 发布于安徽
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走进罕见病：让“罕见”被看见汇报人：XXX
什么是罕见病罕见病是发病率0.65‰–1‰的一类疾病统称，而非单一疾病7000+全球已知种类4000+我国已识别多系统累及系统又称孤儿病——因发病率极低，长期缺乏关注如果把常见病比作城市里的公交线路，罕见病就像散落在偏远山区的羊肠小道——每一条都少有人走，但加起来就是一张巨大的网络
罕见病，其实并不罕见3.5-4.2亿全球受影响人口超过美国全国人口2000万我国患者规模每年新增患儿超20万1人每10-20人中有1人患者及家庭成员合计，全社会广泛波及50%儿童期发病出生时或儿童期即发病，青少年尤需关注罕见病群体庞大，就在我们身边罕见的是每一种病的发
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