人体基因数据研究伦理指引_10页_195kb.pptxVIP

附件人体基因数据研究伦理指引目的随着基因测序、组学技术和数据分析方法等的飞速发展，人体基因数据相关研究持续深化，人们对疾病成因、发生发展机制、分类体系及治疗路径的认识不断拓展，为生物医学研究、疾病预防与精准医疗提供了重要的科学支撑。与此同时，人体基因数据因具有身份标识性、家系群体关联性、跨代影响延续性等特殊属性，其相关科技活动可能引发伦理、法律与社会层面的多重复杂问题。为促进人体基因数据领域的负责任创新与健康有序发展，规范相关科学研究和技术开发活动，切实保护研究参与者及相关群体的合法权益，特制定人体基因数据研究伦理指引。术语人体基因数据（HumanGeneticData）是指从人体生物样本（如细胞、组织、器官、体液及分泌物等）中获取或由其衍生的、能够直接反映人类遗传信息的各类数据，如核基因组与线粒体基因组的脱氧核糖核酸序列数据、转录组数据、基因分型数据以及表观遗传修饰数据等。基因数据库（GeneDatabase）—1—

—2—是指用于系统性存储、管理、分析和共享各类基因、基因组数据及其相关信息资源的有组织的信息系统或平台。数据处理（DataProcessing）是指对人体基因数据进行的操作，包括对数据的采集、存储、使用、加工、传输、提供、公开、删除等活动。数据处理者（DataProcessor）是指在人体基因数据相关科技活动中，自主决定处理目的和处理方式，或者受他