阿尔卑斯山病多学科决策模式中国专家共识（2026版）.docx

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阿尔卑斯山病多学科决策模式中国专家共识（2026版）

一、阿尔卑斯山病概述

1.疾病定义与流行病学特点

(1)阿尔卑斯山病，也称为急性间歇性血红蛋白尿症，是一种罕见的遗传性溶血性疾病。该疾病主要由基因突变导致，使得红细胞膜上缺乏正常的蛋白质结构，使得红细胞易受损、破裂，从而引起贫血、黄疸等症状。根据世界卫生组织的数据，全球阿尔卑斯山病的发病率约为1/100,000，在我国，该病的发病率约为1/50,000。该疾病多见于地中海地区，但近年来，随着全球人口流动性的增加，阿尔卑斯山病的病例在全球范围内都有所增加。

(2)阿尔卑斯山病的流行病学特点主要体现在以下几