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儿童风湿免疫病护理专家共识（2025版）

第一章概述

儿童风湿免疫性疾病是一组以免疫系统异常激活为特征，累及全身多系统、多器官的慢性疾病。这类疾病病因复杂，临床表现多样，病程迁延，且存在显著的个体差异。除却疾病本身带来的关节、皮肤、血管、内脏等器官损害外，长期的治疗过程、药物的副作用、以及疾病对患儿生长发育、心理状态和家庭功能的影响，构成了一个复杂的照护挑战。因此，科学、规范、系统且充满人文关怀的护理实践，是改善患儿长期预后、提升其生活质量不可或缺的核心环节。本共识旨在基于当前最佳证据与临床实践，为儿童风湿免疫病的全程、全方位护理提供专业指导。

第二章核心护理原则与评估体系

儿童风湿免疫病的护理必须建立在一套系统、动态的评估体系之上，贯彻以家庭为中心、以患儿为核心的个体化护理理念。

首要原则是全面且持续的评估。这不仅包括对疾病活动度的专业评估，如使用儿童关节炎疾病活动度评分、系统性红斑狼疮疾病活动指数等标准化工具，更需涵盖对患儿疼痛、疲劳、功能状态、营养状况、心理情绪、社会适应及家庭支持系统的多维评价。疼痛评估应采用适合儿童年龄的视觉模拟评分法或面部表情疼痛评分量表。疲劳感需被正视并量化，因其常被忽视却严重影响生活。功能状态评估关注日常活动能力、上学及参与社会活动的情况。

其次，强调个体化与精准化。护理方案绝不可千篇一律，需依据患儿的疾病类型、活动度、并发症、年龄阶段、生长发育