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重症肌无力护理专家共识（2025版）

重症肌无力是一种由神经肌肉接头传递障碍引起的自身免疫性疾病，临床特征为骨骼肌无力和易疲劳性，症状常呈“晨轻暮重”的波动性变化。该病可累及全身多组肌肉，严重者可出现呼吸肌无力，导致肌无力危象，危及生命。因此，科学、规范、个体化的护理对于改善患者生活质量、减少并发症、降低危象发生率和死亡率具有至关重要的意义。本共识旨在基于当前最佳证据与临床实践，为重症肌无力的全程护理提供系统化、可操作的指导。

一、疾病评估与监测

全面、动态的评估是实施精准护理的基础。护理人员需掌握核心评估工具与方法，并建立系统的监测计划。

1.临床严重程度评估

定量重症肌无力评分：推荐使用经过验证的量表，如QMG评分，对眼外肌、面部肌、球部肌、四肢肌及呼吸肌的功能进行量化评分。该评分包含13个项目，总分0-39分，分数越高表示肌无力越严重。应定期（如每1-3个月或病情变化时）进行评估并记录，以客观反映病情变化和治疗反应。

重症肌无力日常生活活动量表：采用MG-ADL量表评估患者过去一周内，因肌无力导致的日常活动受限程度。该量表包含8个项目，总分0-24分，能敏感反映患者主观感受和生活质量的变化，是评估短期疗效的实用工具。

重症肌无力复合量表：MGC量表综合了医生评估的QMG和患者报告的MG-ADL，共10项，总分0-50分，能更全面地评估病情整体状况，常用于临床试验和长期随访