罕见狼疮治疗共识2026.pptx

罕见狼疮治疗共识

目识制定背景血液消化呼吸心血管皮肤神经其他系统及总结

共识制定背景

文章指出，SLE罕见表现因病例稀少，难以开展临床试验，缺乏高质量治疗数据。现有指南主要覆盖常见脏器受累，对这些罕见表现未提供明确推荐，导致临床医师在治疗决策时面临重大空白，只能依赖经验性治疗。尽管国际上已有多个SLE治疗指南，但重点集中于主要脏器及常见表现。对于再生障碍性贫血、狼疮肠系膜炎、视网膜血管炎等24种罕见表现，指南中缺少具体治疗方案，管理建议存在显著缺口，难以满足临床实际需求。为应对罕见表现治疗无据可循的困境，ERNReCONNET、SLICC和SLEuro联合发起多步