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PNH患者健康教育共识（2024版）

一、共识制定背景与适用范围

阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）是一种以补体介导的血管内溶血为特征的罕见获得性造血干细胞克隆性疾病，患者长期面临溶血发作、血栓形成、骨髓衰竭、肾功能损害及生活质量下降等多重风险。临床实践表明，患者的自我管理能力直接影响疾病预后——依从性差、延误就诊、擅自停药是导致危重事件的最常见可避免原因。本共识旨在为各级医疗机构医护人员开展PNH患者健康教育提供统一、可执行的内容框架，也为患者及家属提供可照做的自我管理手册。

本共识适用于经流式细胞术（FLAER检测）确诊的PNH患者、疑似患者及直系照护者。使用对象包括血液科医师、