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进行性骨化性纤维发育不良的疼痛管理

一、背景

1.疾病的基本认知

进行性骨化性纤维发育不良（以下简称FOP）是一种罕见的遗传性结缔组织疾病，全球范围内发病率极低，属于罕见病范畴，大部分患者在儿童期起病，典型特征是身体内正常的肌肉、肌腱、韧带等软组织会逐渐转化为骨骼，也就是医学上所说的异位骨化。除了异位骨化，疼痛是伴随患者终身的核心症状，从最初的轻微不适，逐渐发展为与活动、姿势相关的持续性疼痛，严重影响患者的肢体功能和日常生活。我曾接触过一位FOP患者，他形容疾病进展的感觉时说：“就像有人在我的肌肉里悄悄堆石头，今天多一点，明天多一块，每走一步都像踩在碎玻璃上，连深呼吸都能扯得背疼。”这种真实