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祥祥，重度唇顎裂患者， 他的喉頭中央，裝著淺藍色塑膠氣切管， 蛋白狀的痰液從咽喉不斷流出，滑至泛黃的圍兜上， 唇鼻有明顯動過手術的痕跡。 由於無法吞嚥，口水從齒縫流出，發出樹葉酸腐般氣味。 從誕生那一刻至今，二千五百多個日子裡， 祥祥沒說過一句話，只能發出「嘎—」的怪聲， 就連想笑出聲音，也必須用手按住氣切口。 他， 也從未吞嚥過一粒米、 吃過一片肉， 更別提麥當勞薯條。 嚴重的雙唇顎裂， 扭曲的唇肉，糾結在臉部中央， 心房中膈不全以及喉軟化，讓他難以自主呼吸， 必須藉由插管與呼吸器為生。 從出生那一刻起，祥祥就只能以鼻胃管進食。 他喉頭上的洞——氣切口，既是維繫他生命的窗口， 兇狠的細菌也隨時都可能透過這小黑洞入侵。 要養這樣的孩子，需要很大的勇氣 爭氣的祥祥 為了不讓爸爸與阿嬤負擔過重， 三歲就學會自行插鼻胃管。 三月五日，祥祥住進中國醫藥大學附設醫院， 檢查能否有機會拿掉氣切管過正常生活。 父親紅著雙眼難掩激動： 「如果以後他能說話，好希望他能清楚地叫我一聲：爸爸。」 身心障礙的孩子的不幸， 不止來自天生，更來自於延誤治療的黃金期。 全台灣目前0～6歲領有身心障礙手冊的孩子，約14000人， 其中僅五分之一，正進行0～6歲的早期療育， 而其他五分之四、約11000名孩子， 正引頸企盼扭轉命運的機會。 幸運的人，不該忘記不幸的人， 他們，需要一個扭轉命運的機會， 請給這些逆境中兀自奮鬥的孩子一些力量， 一起關心，一起用心，讓愛在缺口中萌芽。 更多大象男孩文章、照片 為大象男孩加油 * 遇見 但是， 他有一雙靈活狡黠的黑眼珠， 寶石般閃爍發亮， 盯著陌生人瞧…… 「開刀拿出來，像黑炭……不能看啊，看到會怕！」 祥祥父親清楚記得那一刻。 時間回到八年前的夏天，祥祥誕生了。 常常， 一口氣喘不過來， 祥祥臉色馬上變黑， 死神說來就來。 最後，爸爸無力負擔醫藥費，只好將孩子帶回家自己養。 來到世界的第一年，祥祥幾乎都在加護病房中度過。 這段期間，他在醫院間流浪， 換過三次醫院，動過四次手術。 爸爸說看祥祥一邊插管 一邊痛得跺腳時， 除了不捨與佩服自己的兒子， 更提醒自己， 為了祥祥， 再怎麼苦，他也不能放棄。 *