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孤独症儿童及成人预后情况的相关研究及发现 蔡逸周(美国)
杨廷山整理 刘靖校对
去年有一个美国德州大学的研究者,想知道我们对孤独症(自闭症)孩子的治疗方法到底有多少种,治疗效果怎么样,他到处去查文献,访问相关领域的人,最后的结论是:截至一年前,市面上有111种治疗方法。每一种方法都说对孤独症有很好的治疗效果,甚至有很多人在讲,他们能够把孤独症完全治愈。
现在每一天都会有新的事物出现,比如说,最近听到有人从国外带回来一个机器,用这个机器做一次治疗要6000元人民币,而在文献上一点资料都没有。这是一种很新的东西,不是拿来治疗孤独症的,有人用于治疗忧郁症,有人用于治疗精神分裂症,但是,只要说这个东西可以治疗、改变人脑,就会有人去做。前天我看到有人在做广告,把人脑画的很清楚,左脑、右脑,然后说他有个机器可以改变这些东西。而事实上,我们花三、四十年研究人脑的专家,一辈子都在做这方面工作,问他对人脑的功能系统懂多少,客气一点讲,大概3%、5%,还有95%以上的人脑功能不清楚。因此,我今天主要是给大家一些资讯,然后你自己做决定怎么去把这些资讯运用到每天的生活中,怎么把这些资讯用于帮助我们的孩子。
我从1979年开始做有关孤独症的工作,前后亲自诊断的孩子将近1500人,每个个案都亲自跟家长交谈、看小孩子。我主要给孩子药物治疗,我的同事会给他们一些其他的治疗,起码有好几百个个案是这样。这样一个背景使我觉得我可以给大家做一个见证、提供一些参考。在这里,我想首先做一个民意调查,你们当中有多少人认为孤独症(自闭症)、Asperger症是同样的疾病?有多少人认为孤独症(自闭症)、Asperger症是两个完全不同的疾病?
美国人现在有一个很大的问题,使用Autism Spectrum Disorder这个词组,大陆这边把它?译成“孤独谱系障碍”。Spectrum这个英文单词是光谱、谱系的意思,所以我相信第一次接触到这个词的人会想到用“谱系”这个词来?译。在英文定义里,Spectrum的一个意思就是说像彩虹一样,而彩虹有七种不同的颜色,虽然它们都在Spectrum里面,但是各种颜色,如红颜色和绿颜色仍然是不同的颜色。因此,虽然美国人在讲Spectrum的时候把它们全部混在一起,说是同一个东西,但是如果仔细讲的话,Spectrum包括的Asperger症和自闭症,就像红颜色和绿颜色一样,是有所不同的。
早在1943年,Kanner开始使用自闭症这个名称。1944年,Asperger医生发表了他的200多个小孩子的经验,叫做孤独症性精神病态(Autistic Psychopathy),因此,用他的名字Asperger症来命名这些跟Kanner症不一样的小孩子。Asperger症和自闭症是两个不同的疾病,但在1968年,Asperger症被认为是自闭症,因为当时并不了解Asperger症。1981年以后,Lorna Wing开始介绍Asperger症,该疾病在英语系国家才慢慢被了解。因此在1968年,世界卫生组织和美国精神卫生协会还不知道Asperger症,他们知道有自闭症,但把该疾病看作是一种发生于小孩子身上的精神分裂症。1981年,美国精神卫生协会才将自闭症当做发育障碍而不是精神病来看待,自闭症是一种广泛性的发育障碍。1987年,我们修订的《美国精神障碍诊断与统计手册》第三版还是延续这个观念。1994年出版的最近一版中,广泛性发育障碍里面还有不同的亚组,一组是自闭症,一组是Asperger症,一组是Rett症,一组是童年瓦解性障碍,还有一组是非典型的广泛性发育障碍。任何一个清楚Rett症的人,都会很清楚它跟自闭症、Asperger症是完全不同的疾病。另外,不同的症状,治疗方法也有所不同。如果把它们看成是同样的东西,就会用同样的方法进行治疗,治疗效果自然会受到影响。
Judith也提到另外一些混合型的孩子,1979年发表文章时就已经看到这样的孩子,而且占大多数,每10000个孩子中就有15个。另外,每10000孩子中有5个小孩子是典型的自闭症,有2个小孩子是Asperger症。因为目前对Asperger症是否有独立存在的、独特的症状,是不是独立的疾病实体还存在争论,因此,还没有很好的资料真正了解Asperger症。而大部分孩子属于非典型自闭症这个亚型,据我们了解,很多被叫做自闭症、Asperger症的孩子,很有可能是这种混合型的孩子。
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