炎症性肠病患儿健康相关生存质量评价的研究进展.pdfVIP

目前，HRQOL评定多借助于各种量表，炎症性肠病患儿HRQOL的评定按量表内容 1 及适用范围可分为普适性量表和疾病特异性量表2大类。 1普适性量表是较为明确地提出一系列问题，用于HRQOL的各个方面的评价，适 用范围广，评价较为细化，其结果可用于不同疾病的HRQOL之间的比较或患者与正常人 的HROOL之间的比较，但对某一疾病患者之间生存质量的变化不敏感。采用普适量表 评定健康人群可以获得常模，以便用于比较患其他慢性病人群的疾病负担。因此当需评 估IBD患儿与健康儿童或其他疾病患儿HRQOL的差异时可采用普适量表。目前儿童、 Health 青少年应用最广泛的普适性量表有儿童健康量表(Children Questionnaire， Life Mod- Pediatric Of CHQ)和儿童生存质量测定体系(the Quality lnventoryMeasurement els，PedsQLIo)中的儿童生存质量普适核心量表。 ’， 1．1儿童健康量表CHQ是第一个用于儿童HROOL评价的多维度普适量表，由 者用该量表测评慢性病儿童与健康儿童的HRQOL，显示具有很好的区分性。这个量表由 成。CHQ—PF87适用于lO—18岁的儿童和青少年，评估包括儿童生理功能、日常活动、 学校作业、疼痛、总体幸福感、对不同生活状态的满意度和对健康状态的感知等的14个健 IBD儿童的HROOL平均总得分明显低于健康儿童；两组儿童在生理功能、身体疼痛、心 理健康、一般健康观点、家庭关系等方面得分存在差异。目前中文版CHQ量表经香港学 者””的研究显示具有良好的信效度，但仍需进一步进行中国其他地区儿童群体的更大样 ‘‘ 本的测试以证实其信效度。 1．2儿童生存质量普适核心量表PedsQL”由美国加州圣地亚哥儿童医院和健康中 理、社会、情感、学校4个方面功能的来评估儿童的HRQOL。量表分为儿童自我报告和父 母报告两种形式，适用于评估2一18岁的儿童青少年，其中2—4岁年龄段只有父母报告 群的对比。PedsQLlM4．0因其出色的信效度，被美国及多个国家的多位研究者采用，进行 信、效度测试，但尚未在IBD患儿研究中使用。 一 Duwhchildren’sAZL／TN0 of 1．3其他有学者采用荷兰儿童普适量表(，IThe quality 包含家庭、心理、社会、情感4个维度，适用于5—16岁儿童，评价疾病对其日常生活的影 响。每个条目用不同的脸部表情代表从快乐到悲伤5种不同状态，得分越高表示HRQOL 越好。 2疾病特异性量表是针对某一特定疾病设计的多维度量表，仅适用于该种疾病患 者，可以更有效的反映该疾病对生存质量的重要影响，对疾病引起的生存质量的变化也较 为敏感，但其结果仅能用于同种疾病患者之间的生存质量比较，不能作为不同疾病生存质 量比较的依据。IMPACT量表(1 MPACTqualityof 版本，适用于10～17岁的儿童、青少年。 2．1 1 儿的访谈和测试形成。该量表有6个维度：包括肠道症状(6个条目)、自我形象(3个条 个条目)。量表采用视觉模拟量表计分，每个条目下面是一条分为lO个刻度的横线，横 线的一端为0，表示最差的情况；另一端为10，表示最好的情况；中间部分表示不同程度的 · ·’ HRQOL，具有良好的信度和效度。’ ， ·， 2．2 l PACT—I量表相同的6个维度，沿用视觉模拟量表进行计分，然而形式更为简化和易于理 —0．91，内