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今年夏天，一项关注罕见病“渐冻人”的名为“冰桶挑战”的公益活动在国内外迅速“走红”。这项活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为“渐冻人”协会捐出100美元。国内外众多名人参与了这项活动。但是有人质疑参与者作秀和娱乐化成分大于慈善，有人认为“渐冻人”并未真正从中获益；但也有人认为这种互动式慈善、游戏式慈善、快乐慈善唤起了公众参与的热情，顺应了互联网时代的潮流与要求，可能恰恰代表了慈善文化未来的发展方向；久旱的河南倡议对冰桶挑战说“不”，呼吁民众“珍惜水源，拒绝冰桶”；而同样遭遇严峻旱情的美国加州更是有人用“沙桶”替代“冰桶”，将一桶泥土从头泼下 “冰桶秀”秀出哪些社会的缺位 近些天来，全民狂欢式的“冰桶秀”使“渐冻人”这一罕见病症走进公众视野——仅在中国，就有20万“渐冻人”；此外，尚有很多种罕见病症吞噬着人们的生命，因为这些罕见病症或者治疗价格高昂，或者迄今根本没有有效治疗方法，患病者往往生活艰辛，甚至只能承受绝望。 　　幸好，由于“冰桶秀”，“渐冻人”这一罕见病症走进了公众视野；而由于公众募捐，部分“渐冻人”患者得到了一些救助，他们看到了些微生活的亮光。但是，狂欢式的“冰桶秀”过后，他们的生活又当何以为继？“冰桶秀”实际上是美国知名企业家扎克伯格的临时起意，那