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罕见病求“策变” 　　2014年似乎因“冰桶挑战”而成为中国“罕见病运动”元年，但何为罕见病、如何诊治、如何立法等问题，仍悬而未决。 　　今年8、9月间，“冰桶挑战”风靡全球，唤起了人们对肌萎缩侧索硬化症（ALS ）的关注；在中国，学界也掀起了一场与罕见病政策改变相关的大讨论。 　　“铺天盖地运动式的罕见病宣传已改善患者生存的质量了吗？”10月19日，在上海举办的一次专题研讨会现场，广州市妇女儿童医疗中心内分泌代谢科主任医师刘丽发问，直指制度之变。不久前，深圳等地陆续传来拟将罕见病纳入医保的消息。学界自2006年开始艰难推进的国家层面立法，能否就此洞开大门？现实似乎并不是那么乐观。有专家称，罕见病防治尚未纳入国家立法规划之中，立法的工作，可能还要10-15年时间。中国数以千万计的罕见病人，他们又是否等得起？ 　　2014年似乎因“冰桶挑战”而成为中国“罕见病运动”元年，但何为罕见病、如何诊治、如何立法等问题，仍悬而未决。 　　在美国，罕见病运动起于1978年，罕见病患者组织开始呼吁倡导全社会关注罕见疾病，2002年的“罕见病运动”直接推动了联邦立法。欧盟国家、加拿大、日本、澳大利亚、新加坡等国家以及台湾、香港地区，也陆续出台罕见病支持政策。相比之下，中国的患者组织却还处于蹒跚学路的阶段。民间组织瓷娃娃罕见病关爱中心在“冰桶挑战”中脱颖而出，却因获得近千万善款陷入纷争……