特发性肺纤维化者生存质量评价研究.pdfVIP

中文摘要 肺纤维化属WHO所列疑难病之一。然而伴随研究兴趣的日益浓厚和相关工作 的不断深化，几乎同步出现的是愈来愈多的困惑：其涉及病种繁多(140种以上)， 多数(约65％)原因未明，发病机理不清，起痫隐袭难以早期发现，大多数一俟 发现则呈不可逆转，中西医均缺乏公认有效的治疗方法等等。多数学者已认识到， 在西药如激素、免疫抑制剂等不敏感、失效或疗效不确切的情况下，应尝试中医 药治疗。目前不少学者已经或正在进行大量有益的研究并取得了可喜的效果。但 同时也必须认识到，缺乏中医理沦指导的中医治疗如无皮之毛，缺乏客观-口j行的 评判标准更是影响发挥中医药潜在优势的关键所在。 随着肺纤维化发病率的不断提高，寻求安全有效的治法已受到国内外学者的 广泛重视。鉴于本病病理的难以逆转性，临床治疗的主要目的不应是追求解剖学 的复原，而应着眼于改善症状、延长寿命。在使用中医药治疗本病已成共识的前 提下，缺乏客观可行的评判标准便成为影响发挥中医药潜在优势的瓶颈。本研究 结合I临床体会，阐述了改善生存质量是中医固有的优势。并进一步对建立肺纤维 化生存质量评价体系的方法进行了初步探讨，提出应在中医与西医兼顾、敏感性 与特异性结台以及医学、社会学、心理学及统计学人员相配合的基础上，制定出 科学可行、具有临床指导意义的评价体系。 本研究旨在探讨特发性肺纤维化患者的生存质量评价体系，评估生存质量测 评表对特发性肺纤维化患者评价的科学性与可行性。在对肺纤维化的诊疗进行全 面I鱼】顾、总结的基础上，又对有关本病疗效评价的方法进行了综述。认为本病属 于中医学“肺痿”、“肺痹”等范畴。目前IPF的临床治疗仍面临着诸多问题。比 如，因其非为多发病，要进行严格的前瞻性、随机对照临床试验是相当困难的：其 自然病程和临床病程往往难以预见：目前尚无精确可靠的客观指标来识别并检测 疾病的活动性和进展；在研究过程中，常因药物无效病人要求更换药物，使研究 复杂化：由于药物的副作用，如严重的免疫抑制，使得病人不能长期坚持服用研究 药物：缺乏统一的评价标准。有的研究者用病人的主观反应来评价治疗效果，而另 一一些人则单独地使用客观的肿功能标准；因缺乏有效的治疗药物且其病程几乎不 能自然缓解，故设立对照组予安慰剂是不道德的等等。 随着医学模式与疾病谱的变化，人们认识到用传统指标来表达健康状态或评 价防治措施的效果已有相当的局限性，而患者身上的任何细微变化都具有临床价 值和意义。换句话说，当对某些疾病的治疗保健任务用治愈率甚至延长生命这类 指标衡量失去敏感性，而减轻痛苦、限制发展、维持或促进某方面功能同样有意 义时，就引入了QL的概念。一般而言，qL最适于衡量慢性、病理上难以逆转、 _影响生活能力并带来身心痛苦的疾病。而肺纤维化(除少数急性型外)正具备这样 的特征。 本研究认为生存质量评价适用于肺纤维化忠者。应用自制的生存质量测评表 对36例特发性肺纤维化患者中医药干预前后的生存质量进行分析比较，对患者 入院、出院前后两次生存质量测定的分值，经配对t检验，所有评价指标显示出 各项生存质量指标均有明显提高，意味着经干预后患者的生存质量得到了显著改 善。通过克朗巴哈。信度系数法测定其信度，干预前的信度系数为0．78897，干 预后的信度系数为0．87732，说明该生存质量测评表在干预前后均具有较高的信 度。 IPF生存质量的下降，不仅局限于机体功能的障碍，与患者的心理也有密切 的关系。单纯追求解剖学的复原或仅对患者机体功能障碍的测评．很难真实反映 IPF患者的治疗效果，生存质量测评的引入则能较为全而、客观而真实地体现患 者的情况。本研究对IPF症状学横断面研究和分析，探索其证候演变的规律：并 通过对中医药干预前后症状、体征及实验室相关指标的变化，探讨其症状与实验 指标的相关性，从而认识其证候实质所在，并反证本病中医证候的演规律，最终 在验证中药有效性和科学性的同时，运用多维综台评价方法制定出符合本病特点 的具有可操作性的生存质量评价体系。 对生存质量测评指标的分析可以看出，“医疗费用”、“平均每周锻炼次数”、 “锻炼的方法”、“上楼行为能力”、“患病期间的心情”、“对疾病的态度”、“对未 来的看法”、“与家属的关系”、“与其他人的关系”、“是否经常患病”、“睡眠状况” 等指标对于评价IPF患者的生存质量意义较大。其中以“平均每周锻炼次数”、 “对未来的看法”、“是否经常患病”三项价值最大；指标中“文化程度”、“饮茶 习惯”、“辛辣食品嗜好”、“辛辣食品耐