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- 2016-12-15 发布于北京
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扔下“冰桶”,我们能收获什么
“冰桶挑战”在中国第一次让罕见病如此广泛地进入了公众视野,对于这个难得的机会,我们会让它白白丢失吗?
这时候,要去列举哪些名人参加了“冰桶挑战”是个很困难的任务,也许列举哪些名人没参加反倒容易一些。一桶又一桶的冰水从名人们头顶浇下,事情已经热得不能再热了。
如果要无保留地去颂扬它,你会觉得不太对劲,人们不至于天真到了以为名人都是出于对“渐冻症”的关注才参与其中,它更像一次中国名利场的社交网络展示。但如果要严肃地去批评它,你又会觉得过于无趣,谁说搞慈善就不能嘻嘻哈哈了?这多少让人有些纠结。
要分析“冰桶挑战”流行的原因并不太难:有合适的形式,有名人的参与,有便捷的传播方式;它利用人们的道德感、虚荣心、窥探欲。也就是说,单纯靠同情心的驱动,并不能让一件事传播得如此成功,这其中必然夹杂着娱乐、营销等轻浮甚至狗血的东西。我们没有必要去谴责它,因为成败皆源于此,况且,如果我们的眼睛始终盯着这些问题,那我们自己是不是也有同样的问题?“冰桶挑战”已经吸引了巨大的关注度,那么,现在的问题便是:我们最终能收获什么?
我们可能收获一地鸡毛,也可能真正做成点事情――比如,可以趁机促进中国《罕见病防治法》的出台。
我们现在大致知道“渐冻症”是怎么回事。它的正式名字叫“肌萎缩侧索硬化(ALS)”,病因不明,初期感到容易疲劳,逐渐发展为
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