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脑瘫患儿放弃治疗的原因分析与康复护理指导 　　【摘 要】目的：探索脑瘫患儿放弃治疗的原因，并制定相应的康复护理对策。方法：通过对50例在门诊确诊过的脑瘫患儿家长进行问卷调查。结果：发现经济承受能力、心理和社会压力、该病的预后情况是脑瘫患儿得不到正规治疗和继续治疗的主要原因。结论：做好脑瘫患儿家属的家庭康复培训工作和心理疏导，应用家庭康复对脑瘫患儿实施多层次，全方位的康复治疗，较易得到患儿家属的支持和主动配合，有利于患儿的早期诊断，早期治疗，效果满意。 　　【关键词】脑瘫；原因分析；康复指导 　　【中图分类号】R47 【文献标识码】A 【文章编号】1004-7484（2013）05-0551-02 　　脑性瘫痪（cerebral palsy，CP），又称大脑性瘫痪、脑瘫，是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征，主要表现为运动障碍及姿势异常。临床工作中，我们常遇到因各种因素使家长放弃，导致有些患儿不能得到及时治疗。本文就脑瘫患儿放弃治疗的原因及采取的相应措施介绍如下。 　　1 资料与方法 　　1.1临床资料 　　2008年6月～2012年10月在我院就诊且放弃治疗的脑瘫患儿30例，其中，男20例，女10例；痉挛型12例，手足徐动型8例，混合型10例；年龄3个月到5岁之间。均符合2009年全国小儿脑瘫康复学术会议诊断与分型标准[1]。 　　1.2方法 　　自行设计调查表，问卷内容包括患儿发病原因、家长对疾病的认识及治疗的态度、家庭经济情况、心理与社会压力和预后等，由患儿家属填写或调查者按患儿家属回答填写。被调查患儿家属均知道疾病诊断。 　　2 结果 　　发放调查问卷30份，收回30份，回收率100%。调查问卷汇总、分析结果见表1： 　　3 放弃治疗的原因分析 　　从表中可以看出，脑瘫患儿家长对疾病的原因、诊断、分型是清楚的，对患儿的治疗态度也是积极的（90%）。同时看到，家庭经济情况、疾病的预后、心理与社会压力、投入过多精力、担心影响家庭生存质量是患儿家长放弃治疗的主要原因。说明脑瘫患儿家长对孩子的治疗、抚养、教育等方面付出过多财力、物力和精力，使其正常社会交往和身心健康都造成严重影响，生存质量明显降低[2]。 　　3.1对预后持怀疑态度 　　通过问卷调查发现有94%的患儿家长不了解该病的治疗效果，认为脑瘫是不治之症而采取放任不治的态度。这是脑瘫患儿放弃治疗的主要原因。 　　3.2经济困难 　　在本调查中有78%患儿因家庭经济承受能力差被放弃治疗。脑瘫患儿的康复训练时间长、花费高、部分家庭收入低，都是迫使家庭放弃脑瘫患儿治疗的原因。 　　3.3心理与社会压力 　　对许多脑瘫患儿来说，即便积极治疗后，社会生活完全独立也是不现实的，他们可能一生都离不开一定程度的支持和帮助。家长对患儿将来的日常生活能力、教育与就业、社交与人际关系的交往、结婚生子等都产生了消极情绪。所以，82%的患儿家长选择放弃治疗。 　　3.4牵扯太多精力，家庭生活治疗下降 　　据调查，86%的家长因患儿影响家庭的生活质量表示了强烈的应激反应。80%的患儿家长认为对患儿投入了过多精力。当家长得知自己的孩子被诊断为脑瘫，尤其是得知脑瘫的预后不理想时，其心理打击是非常大的，再加上治疗过程中所要付出的经济负担，必然会影响家长的认知、情绪、行为，降低其社会适应能力，从而降低了家庭成员的生存质量。 　　4 康复指导 　　4.1 培训方法 　　由于以上因素，尤其脑瘫患儿康复是一个长期的过程，家长对患儿的治疗存在消极心理，使患儿容易失去最佳治疗时机，很容易发展到不可逆转的后果。 　　基于此，在对患儿进行一定的临床康复后，开始实施家庭康复护理与训练模式，使护理与训练走向家庭，让患儿在家中、在亲人的关怀和熟悉的环境中得到如同医院的护理与训练。针对患儿不同情况制定具体的康复护理，对患儿家长进行康复训练的集体和个别培训。培训小组有康复医师、康复护士、康复治疗师共同组成。集体培训以理论和技术示范为主，教会家长正确规范、简单实用的训练方法，1次/周。主要讲授脑瘫的训练方法、护理常识、常见异常姿势及纠正方法、日常生活护理等；个别培训以解答存在的疑问为主。 　　4.2家庭康复训练内容 　　4.2.1姿势体位训练 　　训练患儿正确的卧姿、抱姿、坐姿。例如正确的侧卧位，应在两上肢、下肢之间分别夹一长圆柱形枕芯，使其上肢伸展，下肢伸展，且两腿分开。对有角弓反张的患儿，可在船形吊床上仰卧，一般要求患侧卧位，这样可使患侧肢体固定，有利于抑制患儿异常的姿势，达到姿势对称的目的[3]。 　　4.2.2 平衡训练 　　每日家长辅助患儿俯爬数次，如膝手爬数米～100米/次；斜坡上爬行10～50米/次。这些运动均可刺激患儿前庭、小脑