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系统性红斑狼疮疾病的健康教育知识 亲爱的患病朋友：您好 当您第一次听风湿科医生诊断您是系统性红斑狼疮病时，心情一定很沉重，您会想我怎么会得这种病？为什么叫“狼疮”？会不会遗传？有没有传染性？以后我该如何面对未来的生活等等许多问题。作为风湿科医生也非常同情您，理解您。为此专门摘编了这篇关于系统性红斑狼疮的医学相关知识。为了使您能更好的配合风湿科医生治疗疾病，希望您能仔细阅读这篇当前最新的国外对系统性红斑狼疮病人的生活指导。 系统性红斑狼疮，英文是Systemic Lupus Erythematosus ，简写SLE。这是一种自身免疫性疾病，不是遗传病，不是传染病。叫这个病名，是因为有的病人面部出现了皮诊及红斑，这种红斑很像狼咬过后留下的痕迹，所以称其为红斑狼疮，又因为这种病有时会影响全身各个系统的脏器，故叫系统性红斑狼疮，但由于名子太长，医生都愿意写英文缩写“SLE”。至今为止，这种病的病因不清楚，目前认为可能与某些因素如性别、感染、情绪、药物及遗传等许多因素有关。因为病因不清，所以目前仍缺乏根治性的办法。但自从激素开始用于治疗系统性红斑狼疮后，这个病的预后得到了不可估量的改善。 对您有效的治疗需要建立与您信赖的关系和对您适谊的治疗方案。您与我们风湿科医生都应该明确共同的目标，这目标就是减轻您的症状，防止病情加重，并预防慢性的脏器功能减退及预因防治疗而带来的不良反应。下面分几个小部分介绍： 建立互相信赖的医患关系 对于一个长期治疗成功的狼疮病患者来说，建立开放性的医患联系和一种医患之间相互信任的氛围，在治疗方案实施中是最重要的部分。对医生而言，我们要定时出门诊，约见新老病人，与你们讨论病情，解答疑问。也可通过通过电话联系2437、2477。找风湿科李医生、张医生或黄医生。 病人面对的是一种自己未知的疾病、一种潜在的致残性疾病，某些时候病人还要面对死亡的恐惧。有的病人可能在一本家庭医学书中曾经见过狼疮的定义，或者听朋友、同事及邻居等人说过这个病，或自己见过这种病人，而您们所听到的都是不完整的信息，并对患病者产生不良的影响，这时病人需要的是与家人和医生进行坦诚的交流。而这种交流不只是在发病初期，任何时候都可以这样做。您在看病时，医生不仅要询问您疾病的情况，同时还要关心疾病给您带来的生活上的压力。有时病人可能看起来很好，但却存在着重要脏器的疾病如肾衰的事实。所以病人需要帮助的方面很多诸如患病后的家务、生活自理、已婚的性生活、能否生育、能否继续工作及身体畸形等问题。 如果您在治疗期间病情有变化，医生应当告诉您病情变化的相关症状。包括萎靡不振、食欲减低、消瘦、体重增加、疲劳、苍白、月经不规律及过多、发热、关节痛、癫痫发作、识别障碍、情感变化、适应困难、胸痛、水肿、脱发、神经质、鲁莽及口腔痛等。每次就诊时，医生应当常规问这些症状，引起狼疮以外的症状也应该查明。有时您需要做一些实验室检查，以帮助医生有助于确定这些症状是否与病情恶化有关。另外，确定那些器官受累，这种受累是否代表炎症活动或是过去损伤的结果，程度如何是很重要的。如果没有狼疮特异性的实验室检查证据（即高免疫复合物水平，高抗核抗体水平，补体降低，不正常的尿检，血细胞计数减少以及血沉增快）则应考虑有无狼疮以外的疾病导致的上述症状。 您有时会对实验室检查结果变得焦虑。医生会给您解释这些实验的理论依据及结果。这对您也会有帮助。通常，您对药物副作用的关心要高于对用药益处的关心。无论是天然的或合成的药物，医生认为好处多于不良反应时，才会向您推荐。为了将副作用降至最小并将益处发挥得最大，风湿科医生在给您选药时会做到以下几点： 1、考虑病人现在正服用的药物，并且其是否会与新的用药发生相互作用； 2、了解您的过敏史及其药物不良反应史； 3、鼓励您按照处方服药，没有医生的指导不能自行变更剂量； 4、决定那些药物属于饭前、饭时、饭后或睡前服用，及应该间隔的时间； 5、考虑此药对于生活方式的影响； 6、药物的价格； 做这些事情需要与您坦诚的讨论。每个病人的情况是不同的，需要个性化治疗。值得高兴的是狼疮患者的存活时间每年均稳步提高。 饮食治疗计划 病人饮食要做到碳水化合物(主食)、蛋白质(肉类)、脂肪及热量的平衡。健康的饮食应包括多种多样的食物。美国农业部建议人们每日吃10～15种不同的食物，主要是多种碳水化合物（所有的谷物、大米、桨米糊），蔬菜、水果也要多样化。偏食常会引