全国自闭症家庭关怀行动项目2015年项目年报.PDFVIP

“全国自闭症家庭关怀行动”项目 2015 年项目年报 一、 项目简介 1、项目背景 自闭症，又称孤独症，是一种严重的婴幼儿期发育障碍，有着明确 神经生物学异常基础，以社会交往障碍为核心表现的发育行为疾病。全 球约有患者 6700 万人，是世界上人数增长最快的严重精神发育障碍性疾 病，儿童患自闭症人数超过儿童癌症、糖尿病、艾滋病三者的总和。如 果不能够给予他们科学及时干预，多数患者成年后不具有独立生活学习 和工作的能力，成为家庭和社会的沉重负担，给父母特别是母亲带来了 无尽的精神、心理和时间、经济上的痛苦和折磨。自 2011 年 6 月,经过 前期调查、分析、论证，走访了 150 多个儿童自闭症家庭和 26 个康复培 训机构，获取了生存现状、存在问题和现实需求等宝贵的第一手资料。 为了向社会宣传自闭症基本知识、传播科学的认知理念，提高和规范我 国自闭症诊断治疗水平，凝聚社会力量关心帮助自闭症儿童和家庭，使 自闭症儿童的康复问题得到社会广泛关注，让更多地区自闭症儿童获得 科学、及时、有效地早期筛查、诊断和干预，为自闭症儿童家庭送去温 暖，带来希望。由中国妇女发展基金会发起的“全国自闭症儿童家庭关怀 行动”公益项目于 2012 年 4 月 2 日在厦门正式启动，同年 9 月在广州启 动“十百千万”计划。 2、项目目标 项目将充分利用全国妇联和各省区市妇联的组织优势，整合中山大 学附属第三医院、南京脑科医院、复旦大学儿科医院、北京大学第六医 院、北京安定医院、中南大学湘雅二院、香港协康会、重庆医科大学附 属儿童医院、厦门市妇幼保健院、哈尔滨医科大学公共卫生学院、广州 市康纳学校等单位的技术资源，凝聚全国自闭症权威专家，成立项目专 家组，通过研究、制定中国自闭症儿童筛查和诊断量表，编辑、出版自 闭症诊疗专业书籍和科普读本，针对医生、康复训练师、家长及志愿者 开展专业培训，进而大力推广中国自闭症诊断和干预规范，探索以家庭 为核心的康复训练模式，让更多自闭症儿童得到科学、及时、有效地早 期筛查、早期诊断和早期干预。 项目将在全国范围开展，在至少 10 个省份建立“全国自闭症儿童家 庭关怀行动——培训示范基地”（培训对象主要是自闭症诊断和干预人 才）；建立不少于 100 个“全国自闭症儿童家庭关怀行动——培训基地”（培 训对象主要是志愿者及自闭症儿童家长）；培育不少于 1000 名自闭症诊 断医生及干预专业人才，参加培训的人员分布在不少于 100 家医院（重 点帮助老、少、边、穷地区等），希望惠及至全国大部分的县级医院；帮 助不少于 10000 名自闭症儿童得到及时、科学地早期筛查、诊断和干预， 帮助自闭症儿童的家长获得科学常识和技能培训。 3、项目资助标准 20 元，可帮助自闭症儿童家长获得一本自闭症科普读本； 200 元，可帮助一名自闭症儿童获得早期筛查和诊断； 2000 元，可帮助一名自闭症儿童完成一个月的康复训练或帮助一名 自闭症儿童家长完成一期自闭症早期干预培训； 20000 元，可帮助培养一名自闭症诊断和干预专业医生； 100000 元，可以帮助省份举办一次省级培训班。 二、2015 年度项目社会捐赠情况 2015 年“全国自闭症家庭关怀行动”共募集项目资金总额为 123.92 万 元。 三、2015 年度项目执行情况（2015 年项目执行资金 122.66 万元） 1、2015 年持续推进“十百千万”计划，在江苏、福建、广西等省份帮 助医生、家长、志愿者等开展早期诊断与干预专业培训，大幅提高自闭 症早期诊断和早期干预的比率，让更多地区低龄自闭症患儿普遍获得早 期干预的机会。 江苏省培训班 广西培训班 2、创新成立“自闭症创作指导中心”、“家庭康复训练指导中心”，培养自 闭症孩子的特殊才能，探索解决他们的兴趣培养、就业能力、职业发展 等方面的新路径，帮助自闭症孩子实现独立、自主的生活和工作，促进自 闭症孩子融入社