凝聚爱心，友我同行.docVIP

凝聚爱心，友我同行 　　又是一个单亲家庭，又是一个不幸的贫困母亲。 　　她似乎也有一种“负罪感”。丈夫离她而去，离开她和他们的孩子，她甚至没有怨言，反而觉得是自己“罪孽深重”“罪有应得”。 　　她并不知道自己的血液中“先天性凝血因子缺乏”，不知自己身体携带了这种可怕的“凝血活酶生成障碍”的出血性疾病，不知道没有症状显现的自己会把这种疾病遗传给自己的儿子。 　　他们可爱的儿子两岁多的时候，一次寻常的倒地，膝盖便流出血来，血流不止。此后，这类事便频繁发生了。那时，她并不知道这是一种遗传性疾病，是“妈妈携带，儿子得病”的一种可怕的“血友病”。 　　她惊恐地看到，得了这种病的人就像“玻璃人”，因为他们像玻璃一样脆弱，不能摔、不能碰，身体上一个小小的伤口就会让他们血流不止。 　　她和丈夫几乎花光了全家所有的钱，想把儿子的病治好。可他们家里的那点钱对于这种疾病的治疗连“杯水车薪”都谈不上。也是从这时候她和丈夫才知道这种病的起因，得知这种病基本上是无法治愈的。 　　他们可怜的儿子，还没有享受在大地上行走的乐趣，便失去了行走的能力，更没有像其他孩子那样，适时走进校园。儿子一直没能上学、一直没有在教室里和同学们一起读书学习。 　　她的丈夫，他们孩子的父亲在得知她不能生出一个健康的儿子之后，便离开了她，离开了他们的儿子和女儿，离开了这个家。 　　从此，她便拉扯着残疾的儿子、年幼的女儿在一个破旧的棚户里艰难度日。 　　………… 　　这是生活在福州的一个母亲，她的儿子是一个没有得到及时治疗的不幸的血友病患者；她的家庭因为有一个血友病儿子而陷入苦难的深渊。 　　………… 　　这时，我忽然想起另外一位母亲，一位带着患有血友病儿子顽强生活的母亲，一个戴着眼镜，很斯文、很文静的女人。我还记得她说的那句话，她说：“我和我爱人结婚以后关系一直很好，我们之间都没有吵过一次架。我们离婚完全是因为我身上携带了那种会遗传给儿子‘血友病’的致病基因……” 　　我注意到，她说这些时，一直强忍着眼睛里的泪水。可我还是看到了她眼睛里闪动的泪花，看到了她发红的眼圈。 　　………… 　　血友病，会给男孩儿，给母亲，给家庭带来不幸的恶魔，一种可怕的罕见病。 　　我早几年就听说过这种疾病，但真正开始认识它，并给了我持久震撼却是在2015年年底。 　　2015年12月中旬，中华慈善总会在漳州召开“拜科奇血友病儿童援助项目”会议。这次会议上，中华慈善总会的项目部主任邵家严在台上特别说道： 　　“血友病是一种先天性凝血因子缺乏，以致凝血活酶生成障碍的出血性疾病。它属于罕见病中的‘大病种’，危害大。反复出血和难治性、并发症导致患者致残率高，且往往伴随患者终身。而且其中绝大部分人会因病致残、因病致贫，生活捉襟见肘，其生存现状不容乐观。这种病通常是‘妈妈携带，儿子得病’，正因为如此，许多母亲都处境艰难。我们在实施‘血友病儿童援助项目’时，在救助贫困患儿的同时，还要特别注意对患儿母亲的关爱。” 　　………… 　　这些话，让我印象深刻，让我震撼、很难忘记。也由此，我对这个项目，对整个“药品援助项目”进行了持续的追踪和记述。 　　我了解到，从2009年起，中华慈善总会就与拜耳医药保健有限公司合作，设立了“拜科奇血友病儿童援助项目”。该项目通过拜耳公司的捐赠和中华慈善总会及全国各地慈善会的周密运作，帮助我国家庭贫困中、重度甲型血友病患者获得治疗。注意到，由于这个项目的实施，所演绎的那许多悲喜交加、动人心魄的故事。 　　………… 　　福州市慈善总会是最早与中华慈善总会合作，实施“拜科奇血友病儿童援助项目”项目的慈善会之一。 　　2009年，会长方庆云听到中华慈善总会计划实施“拜科奇血友病儿童援助项目”的消息后，便及时安排慈善会的相关工作人员与福建医科大学附属协和医院等相关单位联系，对本地区“血友病”患者的情况进行了摸底、调研。 　　据中华慈善总会“拜科奇Co-pay慈善援助项目”办公室介绍：“中国血友病患者大约有3万人左右，世界血友病联盟2012年统计，中国登记造册的患者不足1万人。” 　　?K北人民医院教授顾健在介绍“血友病治疗现状”的讲演中分析说，血友病的发病率大约是十万分之4.2，她认为全国应该有13万左右的“血友病”病人。她说，由于我国血友病的普查率较低，一些边远的地区，比如西藏甚至没有开展相关的普查，所以目前全国登记造册的“血友病”病人只有1万多人。 　　福州市慈善总会通过摸底调查中了解到，福州市在被救助范围内的血友病患者有60人左右。 　　“拜科奇血友病儿童援助项目”实施的最初几年，实行的是“药品援助”，每年捐赠方对每个患者最多援助48支药品，价值5.4万元。这对血友病患者无疑是一笔不小的捐赠。但是，一般患者每年的药品需要量要在3