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扩张型心肌病患儿临终关怀护理进展 　　【中图分类号】R544.1 【文献标识码】A 【文章编号】2095-6851（2017）03--01 扩张型心肌病（Dilatedcardiomyopathy，DCM）简称扩心病易导致心力衰竭、心律失常、心包积液等严重并发症，使患儿反复入院，该病病程长、预后差[1]，给患儿及家庭带来巨大的经济及心理压力，使患儿及家属生活质量差，因此临终关对扩心病患儿及家属生活质量，使其幸福感提高更加重要，下面就DCM患儿的临终关怀展开综述 1.相关概念 1.1 扩张型心肌病 DCM是以左心室或双心室扩大，心室收缩功能障碍、心室壁变薄为主要特点的一种原发性心肌病，常伴有心律失常，是导致心源性猝死和心衰的主要原因，也是导致心脏移植的第一位原因[2] 1.2 临终关怀 临终关怀是一种照护方法，通过早期确认、准确评估和完善治疗身体病痛及心理和精神疾患来干预并缓解病人痛苦，并以此来提高罹患威胁生命疾病的病人及其家属的生活质量[3] 2.扩张型心肌病患儿临终关怀的护理进展 2.1 心衰的临终护理 ACC/AHA分级法[4]分为四级，其中D级：为终末期心衰，休息时有严重的症状，需要特殊的治疗措施如心脏移植，此期采取终末护理。心衰患者采取绝对卧床休息，给予半卧位或坐位，限制探视，避免刺激。心衰是发生压疮的高危人群，终末期心衰患者水肿严重，全身营养状况差、皮肤抵抗力、弹性差，应保持床单的整洁干燥，及时更换衣被，选择宽松、柔软内衣，使用气垫床或臀部垫水垫；注意保护骨隆突部位，局部可贴减压敷料；阴囊水肿者可用托带托起阴囊，防止破溃；建立翻身卡，定时翻身，避免局部组织长期受压 2.2 心律失常的临终护理 加强心电监护在扩张型心肌病中应用，研究表明，扩张型心肌病患儿出现的室速，不论是否伴有症状，都具有较高的猝死危险性[5]。我们应密切观察患者的心律、心率、呼吸、血压、意识和患儿的自觉症状。熟练掌握各种心电图知识，及时判断并随时做好床旁抢救工作 2.3 心理护理 2.3.1 给患儿情感上的交流 英国儿科肿瘤治疗中心调查表明，[6]娱乐作为一种治疗方法，帮助临终儿童应付焦虑和悲伤，使儿童重拾自信和自尊，对于心理支持有着不可替代的重要作用 2.3.2 对家长的心理护理 医护人员与患儿父母进行开放式交流，明确他们的需求；认真回答患儿父母的问题，告诉他们患儿病情，目前所接受的治疗和护理措施，以及患儿的现状、生存的可能性等，纠正患儿父母对患儿病情的误解[7] 在临终护理工作中，要尊重患儿及患儿父母，尊重患儿及患儿父母有自己的信仰、价值观、习惯和传统，在患儿死亡时，医护人员要尽力为他们提供独处的环境，与患儿进行告别[8] 在患儿临终时，父母心理是极其脆弱的，医护人员要理解他们的悲伤。医护人员根据家属的不同背景制订出个性化的关怀计划，让父母慢慢接受现实 在患儿去世后，护理人员或社会工作者与父母的联系减少，患儿父母希望能够得到连续性的护理，医护人员可通过电话给予父母指导，会让父母感到很欣慰[8] 2.4 提高舒适度 1998年台湾萧丰提出了“萧氏双C舒适护理模式”[9]，强调护理人员除日常护理活动外，应加强对患儿的舒适护理。舒适护理能使人在生理、心理、社会、灵性上达到最愉快的状态[10]。由于扩张性心肌病患儿长期受疾病困扰，精神状态较差，在舒服度方面应营造安静、舒适、整洁的住院环境，护理操作集中进行，保证病人充足睡眠，患者在饮食时应尽量少食多餐，选择易于消化、清淡的饮食，适量增加粗纤维食物，避免便秘 2.5 药物护理的应用 扩张性心肌病患儿均有不同程度的心功能减低，常规抗心力衰竭治疗：药物给予强心药、利尿药和扩血管药时，应监测电解质、血压、心律变化[11]。患儿接受药物治??过程，重视患儿药物治疗的遵医程度。讲解各种药物的作用、不良反应，指导病人遵医嘱服药，避免随意增减药量，并向病人及其家属介绍服药注意事项，异常时及时报告医务人员 2.6 减轻疼痛 疼痛是一种复杂、表现多样的主观体验，包括了生理、心理、感觉、情绪、认知及行为等各方面，临终儿童的疼痛主要包括操作性疼痛和疾病本身引起的疼痛。针对操作性疼痛，应选择穿刺技术好、有经验的护士为患儿服务，尽量减轻护理操作带来的痛苦。操作前后分散患儿注意力减轻患儿的痛苦；大一些的患儿要多与其交流，不要让患儿封闭在病房的小空间里。在控制疼痛的过程中，同步做好心理护理[12] 小结与展望 扩张型心肌病患儿患病率逐年上升，国内仍以支持治疗为主，儿童心脏移植术相对不成熟，而且供体缺乏，导致扩张型心肌病患儿最后的结局是由于心力衰竭等严重并发症致死。提高扩心病患儿生活质量尤为重要，我们要明确扩张型心肌病儿童临终关怀的迫切性和特殊性，借鉴