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自闭症儿童的生存现状研究 　　摘 要: 作为一种神经病理障碍,自闭症的突出特点在于其患者封闭于自己的内心世界之中,无法正常地与周围世界互动、交流,这使自闭症儿童及其家庭的正常生活和生存同正常儿童及其家庭有或轻或重的差别。本研究以自编的患儿家庭治疗问卷为主要工具,对河北省99个自闭症儿童及家庭情况进行了调查,分析得出了家庭及社会为自闭症儿童创设的生存环境存在的问题和不足。本文最后有针对性地提出了几点建议,以期对改善自闭症儿童的生存现状有所帮助。 　　关键词: 自闭症 自闭症儿童 生存现状 　　 　　自闭症是一种影响儿童成长的严重的发展障碍。20世纪40年代,自闭症由美国的精神病学家(Leo Kanner)第一次发现并记述下来,从此人们开始了对自闭症的关注与研究。我国自20世纪80年代起对自闭症开始进行专业研究。当前国内的研究主要集中在自闭症的发生机理及干预治疗等方面,而对于自闭症儿童的生存现状关注不多。本文以2007年4月至7月对河北省内5个城市中99个自闭症儿童家庭的调查数据为依据,描述了自闭症儿童的基本状况,从自闭症儿童家庭基本情况、家庭治疗情况、特殊教育机构及普通学校和社区给予的支持分析了自闭症儿童生存现状的情况,并有针对性地提出了一些建议。 　　一、自闭症的含义 　　自闭症(Autism)又称孤独症,是由美国的精神病学家列昂?卡那第一次发现并记录下来的,是一种神经病理障碍,是儿童由于大脑功能受到影响而严重地妨碍与其他个体交流、与他人建立关系。自闭症是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder)中的一种特殊类型,一般发生在3岁之前,主要表现为儿童的社会化障碍(socialization handicaps)、交流障碍(communication handicaps)和想象障碍(imagination handicaps)。其中有些症状和精神分裂症相似。在实际观察和调查中发现,没有两个自闭症是完全一样的。 　　二、自闭症的成因 　　不同的研究者从不同的角度给予了自闭症成因的不同看法。卡那认为生物系统的缺陷影响孩子和他人交往等能力的发展,同时情感系统的失调又造成孩子在与他人情感交流方面产生障碍,导致儿童整个社会行为的异常。科恩在1985年提出了“心理理论”,把个体对他人的理解,即明白他人与自己是不同的个体,是其唯一的能力。科恩在研究中发现正常的儿童在3-4岁就已经具备了这样的理解力,而自闭症儿童很难培养出这种能力。还有一些研究者更强调自闭症的生物性成因,如认为是滤过性毒品菌感染、孕期注射疫苗的副反应、新陈代谢紊乱、接触污染物质或化学成分等原因导致病症的发生。虽然不同的学者提出了不同的观点,但至今没有定论,是今后研究中尚需进一步探索的重要问题。 　　三、自闭症儿童的特征 　　患儿的临床特征如喜欢单独活动、少有与周围人的言语或行为交流、兴趣狭窄、行为刻板重复、难以适应新环境等。具体表现在以下几个方面:①逃避与人接触,尤其是目光接触,缺乏与人交往中的一般感情反应。②言语沟通困难,没有语言或不会说完整的句子只会喊叫,会说话的患儿多是自言自语或鹦鹉学舌地重复别人,对“你”、“我”、“他”不分。③拒绝环境改变,其活动多是重复和刻板的,一旦环境发生改变,他们就会烦躁不安。④自我刺激行为,如不停的摇手、转手等怪异行为。⑤感知体验异常,只会注意人物或事物的轮廓而缺乏对整体的理解。⑥个人特殊表现。如很强的刻板行为,在数学、记忆力等方面比较出色,有些甚至能够准确回答某年某月某日是星期几,但这些表现与智力发展无关。自闭症儿童一般发病在3岁以前,而其最大障碍是无法正常地和他人交流、沟通。根据2003年新华社的报道,国内自闭症患儿约为50万人,患病率达万分之五,并有上升趋势,其中男性患病率明显高于女性。自闭症患儿逐年增多,需要家长、家庭及社会对自闭症有更多的了解,给予更多的理解和帮助,让自闭症儿童的生存状态更好地提升。 　　四、自闭症儿童家庭基本情况 　　本次调查从河北省石家庄市及衡水、秦皇岛等5地随机抽取了99个自闭症儿童的家庭为对象。对99名患儿的诊断都符合1994年《美国精神障碍诊断统计手册》第四版(DSM-IV)儿童孤独症的诊断标准,其中男童79名,女童20名。99名儿童中除13%的儿童未进行过任何形式治疗外,其余儿童都接受过特殊教育和康复训练、中医或西医治疗。家长问卷由封闭性选择题组成,从自闭症儿童家庭基本情况以及家庭获得的社会支持情况两个方面进行了考察。 　　(一)家长收入 　　家庭中父母的月收入直接影响到整个家庭的生活水平及对子女的投入。因此本调查首先对自闭症儿童家庭的月收入进行了调查统计,结果如下: 　　 　　图1 自闭症儿童家长月收入的频数分析图 　　图1清楚地显示