地中海贫血和其它血红蛋白病.pdfVIP

第一一八届会议 EB118.R1 议程项目 5.2 2006 年 5 月 29 日 地中海贫血和其它血红蛋白病 执行委员会， 1 审议了关于地中海贫血和其它血红蛋白病的报告 ； 忆及关于基因组学与世界卫生的 WHA57.13 号决议、关于镰状细胞贫血的 EB117.R3 号决议以及执行委员会在其第 116届会议上确认遗传服务在改善全球卫生和缩小全球健 康差距方面的作用2 ； 关注遗传病，特别是血红蛋白病(地中海贫血和镰状细胞贫血)对全球，尤其是发展 中国家死亡率和发病率的影响，还关注遭受该病影响的患者及家庭的痛苦； 认识到地中海贫血的患病率在社区之间各不相同，而且流行病学数据不足可能阻碍 有效和公平的管理； 对未正式将地中海贫血和其它血红蛋白病确认为公共卫生重点深表关注； 对目前世界各地缺乏获得安全和适当的遗传服务表示遗憾； 认识到防治地中海贫血的有效规划必须对文化习俗敏感并适合特定的社会环境； 认识到管理血红蛋白病，特别是产前筛查，提出了需要给予适当考虑的特定伦理、 法律和社会问题， 1 文件EB118/5 。 2 见文件EB116/2005/REC/1 ，第一次会议摘要记录，第4 部分。 EB118.R1 1. 敦促会员国： (1) 以系统、公平和有效的方式制定、实施并加强广泛的国家预防和管理地中 海贫血和其它血红蛋白病综合规划，包括监测、传播信息、提高认识和筛查， 这些规划须适应特定的社会经济和文化背景并旨在减少与这些疾病有关的发病 率、患病率和死亡率； (2) 发展它们监测地中海贫血和其它血红蛋白病以及评价国家规划影响的能 力； (3) 在患病率高的地区强化对所有卫生专业人员的培训； (4) 在现有初级卫生保健系统内，与父母或患者组织合作，发展和加强医疗服 务； (5) 促进社区教育，包括健康咨询以及与血红蛋白病有关的伦理、法律和社会 问题； (6) 在防治血红蛋白病方面促进国际合作； (7) 与国际组织合作，对地中海贫血的基础和应用研究提供支持； 2. 要求总干事： (1) 提高国际社会对地中海贫血和其它血红蛋白病全球负担的认识，并促进公 平获得卫生服务和药品以预防和管理这些疾病； (2) 在制定预防和管理地中海贫血和其它血红蛋白病的国家政策和战略方面 向会员国提供技术支持和建议； (3) 促进国家间合作，以便扩大人员培训及其专门知识并为向发展中国家进一 步转让可负担得起的技术和专门知识提供支持； 2 EB118.R1 (4) 通过草拟关于预防和管理地中海贫血和其它血红蛋白病的准则，继续世卫 组织的规范职能； (5) 促进有关地中海贫血和其它血红蛋白病的研究，以便延长这类疾病患者的 寿命并提高他们的生活质量； (6) 考虑在不久的将来举办一次关于地中海贫血和镰状细胞贫血等血红蛋白 病的世界卫生日。 第二次会议，2006 年 5 月 29 日 EB118/SR/2 = = =