男孩受妈妈遗传,同样没有胳膊,如今母子俩的生活却感动所有人!.pdfVIP

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男孩受妈妈遗传,同样没有胳膊,如今母子俩的生活却感动所有人!

男男孩孩受受妈妈妈妈遗遗传传,,同同样样没没有有胳胳膊膊,,如如今今母母子子俩俩的的生生活活却却感感动动 所所有有人人!! “心手综合 ”即遗传性心血管上肢畸形综合 (Holt-Oramsyndrome,HOS )是一种单 基因常染色体显性遗传病,主要表现为先天性上肢和心脏畸形,一般表现为房间隔缺 损并拇指畸形。此病非常罕见,发病率约为十万分之一。 35岁的琳达•班农(LindaBannon)和9岁的儿子蒂米(Timmy)同为先天性心手综合 患 者,其骨骼生长和心脏发育均有不同程度的异常。虽然班农生下来就没有胳膊,但是 她学会了用脚代替手来完成各项工作,比如使用刀叉用餐、给自己化妆,她甚至可以 用脚进行缝纫。 班农的乐观精神成功感染了她的独生子蒂米。像其他同龄孩子们一样,蒂米会游泳, 坚持练习跆拳道,还能够用脚控制手柄打电子游戏。 班农说:“我儿子和其他小朋友没有什么不一样。他很坚强,也很乐观,我为他感到 骄傲。”育儿 班农在芝加哥一个七口之家长大,她的家人和朋友一直给予她支持和鼓励。她曾经也 尝试安装义肢,但由于觉得不舒服就没有继续使用。育儿 班农和丈夫理查德一见钟情,她相信儿子也会像自己一样拥有幸福的家庭。目前,班 农计划成为一位励志演说家,以自己的经历鼓舞更多的残障人士笑对人生。 专家指出,一般先天性心脏病大部分是多基因遗传所致,下一代患病风险为1%-5%, 而“心手综合 ”即遗传性心血管上肢畸形综合 (HOS )风险则高达50%。 本文作者:柚柚育儿

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