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當您懷著期待的心情等著寶寶出生，但不知名的原因導致了先天性缺陷，從知道的那一刻起，為人父母的您心情定是相當徬徨無助與沈重，除了要面對孩子的醫療及照顧外，還要擔心孩子的未來發展，身體的疲憊、心理的煎熬，是旁人無法想像的。
為了協助家長更加了解如何協助孩子，並陪伴孩子長遠走下去，基金會將舉辦罕見顱顏醫療講座與家庭聯誼活動，邀請台北馬偕小兒遺傳科林炫沛醫師講解罕見顱顏病症，讓家長們可以透過講座更瞭解疾病的治療與孩子未來的安排，也可認識其他家長，藉由相互交流及經驗分享，一路相互扶持陪伴孩子向前走，誠摯邀請您的參與!
財團法人羅慧夫顱顏基金會 敬邀
日期：100.8.21(日) 下午13：30-17：00
地點：耕莘文教基金會405教室
(100台北市辛亥路一段22號4樓，捷運新店線台電大樓站1號出口)
參加對象：北部地區，患有先天性罕見顱顏與合併其他病症之家庭
(皮爾羅賓、Treacher-Collin’s 症候群、克魯仲氏候症、亞伯氏症候群、歌舞伎症候群、
其他罕見顱顏病症 )
費用：免費
報名日期/方式：即日起至8/12(五)前將報名表利用傳真、E-mail或郵寄方式報名。
電話：(02)2719-0408分機230 社工組詹純蓉、傳真：(02)2712-8002
地址：105台北市松山區民生東路四段54號7樓708室
e-mail：sunny820@nncf.org
活動流程：
時間 內容 講師 13：10~13：30 參加家庭報到 13：30~14：20 認識你真好
-相見歡 基金會社工組 14：20-15：00 看見生命的喜悅
--家長經驗分享 罕見顱顏患童家長 15：00~15：10 休息時間 15：10~16：40 罕見顱顏醫療病症介紹 馬偕醫院小兒遺傳科主任
林炫沛 醫師 16：40~17：00 心心相繫
--小組相互聯誼 享用茶點 基金會社工組 100.8.21(日)罕見顱顏醫療講座 報名表
～ 讓我們一起攜手關懷我們的寶貝 ～
患者姓名 生日 年 月 日 就讀學校/年級 疾病診斷 □皮爾羅賓 □Treacher-Collin’s 症候群 □克魯仲氏症候群
□亞伯氏症候群 □歌舞伎症候群
□其他顱顏病症(請說明)：___________________
□其他生理疾病(請說明)：___________________ 聯絡人姓名 關係 聯絡電話 手機 信箱 聯絡住址 □□□ 報名參加者資料 姓名 與患者關係 姓名 與患者關係 為讓我們更瞭解您孩子的狀況與需求，請填寫下列問題 1.孩子發展上有遲緩情形：□否 (跳答第4題)
□是，遲緩為 □粗大動作 □精細動作 □語言 □認知 □生活自理
□其他：_______________
遲緩情形說明：_____________________________________________
2.孩子目前接受療育的性質：□醫療院所復健 (早療機構日托班 (早療機構部分時制班
□成人機構日托班 (特殊教育學校/特教資源/班級 (其他_______
3.除了本會外，是否曾經尋求其他社會福利機構的服務與協助：(否(是，機構名稱：__________
協助內容：_____________________ 4.在孩子的照顧上，(1)您體力負荷的情形：□可負荷 □超出負荷
(2)自我心理調適 □良好 □尚可 □不佳 (3)是否得到家人支持 □是 □否 5.目前最擔心孩子的問題：
6.照顧孩子上最讓您感到無助的地方：
7.我對本次罕見顱顏醫療講座的期待為何：
8.我想問醫師的問題為:
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