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一例全身多发性神经纤维瘤心理护理【中图分类号】R473.73【文献标识码】A【文章编号】1672－3783(2011)08－0430－01 【摘要】神经纤维瘤病主要临床特点为牛奶咖啡色的皮肤色素斑和周围神经或颅神经的多发神经纤维瘤（皮肤色素斑和神经纤维瘤可大小不一）。是一种常见的基因性疾病,根据估计世界上每四千人就有一人受此疾病所困扰.男性多于女性。病程发展缓慢，多数患者除有皮肤色素斑外没有其他症状。一旦伴有其它症状就会给病人的身心带来极大的痛苦。有时甚至影响到生命.在目前没有特效根治方法的情况下,教会病人及家属如何自身护理，树立健康的心理机制，提高舒适度，有效延长生命，提高生存质量，显得极为重要。 【关键词】神经纤维瘤 心理护理 健康教育 神经纤维瘤病为常染色体显性遗传疾病，系外胚层和中胚层组织发生障碍所致。其特点是多系统、多器官受累而以中枢神经系统最为明显，可引起多种肿瘤如错构瘤、神经纤维瘤、脑膜瘤及胶质瘤等；多灶性是其最常见的病理特点。分为两型：NF1型和 NF2型。90%以上的病例为NF1型。有以下几种表现形式：(1)咖啡牛奶斑：为本病的一个重要体征，超过4~6处就应该考虑为本病的病理体征。（2)皮肤肿瘤：即发生于皮肤及皮下的多发性神经纤维瘤或软纤维瘤。（3）神经系统表现：50%的患者有神经系统的症状。由于肿瘤生长的部位不同，症状也多种多样。所有肿瘤患者先前都存在结节状神经纤维瘤，且疼痛和瘤体增大均为首发的主要症状。由于只能采取头痛医头，脚痛医脚的治疗方案，病人容易产生绝望，抑郁，放弃及抵制情绪，而不利于疾病的治疗及体质的恢复，家属往往无所适从，疲劳，暴躁，不是与医护人员对立，不信任，就是对病人产生嫌弃的想法。? 1 临床资料 患者40岁,女性,广东人,2006年7月来我院就诊,十余年来全身皮肤发黑,并有雀斑--地图样浅棕色色素斑及全身散在多个结节状隆起,皮肤及皮下的多发性神经纤维瘤或软纤维瘤.呈皮肤色,质地较软,大小各异,小如针头,大如核桃,以非暴露部位多见随年龄的增长而逐渐增多。明显发展。集中于躯干、四肢及头部。肉眼观察为一些柔软淡红或正常皮色的无痛性肿物，有蒂或无蒂;大小不一，常为数毫米至10厘米，数目较多。皮肤呈橡皮样改变,面容及全身消瘦,智力如常,自知力定向力可,脊柱左侧弯,稍驼背,行动自如.? 2 影像学表现 1 CT表现：并发胶质瘤。 2 MR表现：多对颅神经、周围神经的神经纤维瘤,合并脑膜瘤或胶质瘤；伴骨骼畸形，如脊柱侧凸。 ? 3 治疗 手术治疗有一定的弊端,{入院护理评估} 1 心理护理:病人术前心理压力较大。对此给予耐心地心理疏导工作，告诉病人神经瘤大多为良性肿瘤，预后较好，并示例不久前?后康复病人,从而消除了病人的思想顾虑，树立了战胜疾病的信心，积极配合治疗。 2 向患者介绍各项检查的原因,协助指导病人做好各项检查. 3 给予高热量,高蛋白,高维生素,易消化的食物,以补充体内消耗,增强身体抵抗力. 4 在收集主、客观资料时要了解病人疾病方面的情况，还要了解病人日常生活情况，如饮食、排泄、休息、睡眠、自理能力、爱好、认识能力，对自己疾病伪看法、应付能力、存在的思想问题，家庭角色关系，人际交往等情况。 从护理评估中可看到，此病人主要以保守治疗，减轻症状，增加舒适度，提高适应能力为主，对于临床治疗更偏重于心理护理，针对心理及生理现存的需要制定以下护理计划： {护理诊断,目标,措施及评价} P1恐惧绝望: 患者知道此病不能根治时，痛苦绝望，食欲下降，甚至绝食，其自控能力减退，出现生物节律紊乱，不利于疾病的治疗。弗瑞德.史丹伯瑞在《生活》杂志上说：”压力将引发许多疾病，诸如，癌症、关节炎、心脏和呼吸器官的疾病，偏头痛 、敏感症，以及其他心理和生理上的官能障碍。”健康的人尚且如此，何况病人呢？” 预期目标:稳定情绪,减轻恐惧感及焦虑，正确面对疾病，获得最大的积极向上的人生观。 护理措施:1.首先从患者入院开始。热情接待患者，帮助其熟悉环境、人员、制度，并使患者简单了解自己的病情和治疗方案，让其尽快适应医院的生活，从而消除患者的陌生感和恐惧感。2.神经纤维瘤的数目较多，一般手术只能切除几个，但由于瘤体富含后神经纤维，一般手术不易切除干净，极亦复发。手术后可能会刺激身体其他没有出现瘤体的部位出现瘤体。故建议患者除非瘤体压迫出现合并症状可做手术切除。向病人解释病情，此病虽不能根治，但也不是无能为力，目前并无生命危险，积极面对人生，减轻症状及延缓发病率，是目前行之有效的最佳方法，过好精彩的每一天，也减轻了家人的负担。鼓励她用毅力和勇气战胜病魔，指导她调整生活和心态。3.建立良好的护患关系，取得病人的信任