成绩优异的女孩身患肌肉萎缩症,但是她依然乐观面对生活,坚持在.pdfVIP

成成绩绩优优异异的的女女孩孩身身患患肌肌肉肉萎萎缩缩症症，，但但是是她她依依然然乐乐观观面面对对生生 活活，，坚坚持持在在知知识识的的 洋洋里里徜徜徉徉 她身患脊肌萎缩症，骨瘦如柴；她成绩优秀，班里数一数二；她多才多艺，书法作品 省市获奖。 走近李奕娴，看看这个花季少女是如何在与病魔抗争的同时，坚持在知识的 洋里徜 徉。 “他们都习惯了，我们每天都是这样的。”母亲白小核说，因为要经常来学校照顾奕 娴，抱她去上厕所或抱她上下学，同学们和老师们经常会见到奕娴的父母，所以对他 们的到来习以为常。 “以前，还能让她爸爸一个人来接她放学，但是现在她的脊柱越来越弯，完全支撑不 住自己，所以我也要一起来接，坐在后座上支撑着她。” 放学回家后的第一件事就是脱下这件坚硬的“盔甲”。 母亲喂奕娴吃饭。 因为要照顾奕娴的身体，妈妈白小核成了全职妈妈，而父亲李建峰只在家做点手艺 活。这一家子的生活过得十分清苦。“ 孩子生下来两岁左右的时候，就发现她站不稳走不稳，逐渐查出了肌肉萎缩、脊椎弯 曲等问题，后来家里房子也卖了，店里生意也丢了，我们夫妻俩一心就扑在了照顾孩 子上。 晚上，母亲给奕娴做按摩消除上学的疲劳。 “不做手术的话，脊柱会越来越弯，让她呼吸困难，但做手术风险又大，术后也不一 定能痊愈。”白小核担忧地说，“我们已跑了很多大医院，但就像个无头苍蝇似的乱 窜，要是有人能给我们指引一下，让我们顺利就诊就好了。”虽然知道自己病愈的日 子很遥远，但是奕娴依旧没有放弃希望，“我长大了想当医生，当上医生就能帮助更 多像我这样的孩子了。”图为奕娴的书法作品。 本文作者：妈妈育儿大全