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怎样及多发性硬化及平相处
怎样及多发性硬化及平相处南方医科大学南方医院神经内科教授、主任医师,广东省神经病学会委员及神经心理学组副组长,广东省心身医学会常务委员。
从事神经内科一线医疗、教学、科研工作27年,理论基础扎实,临床经验丰富。两次主持国家自然科学基金项目,发表论文50余篇,编写专著3部。曾获得军队科技进步二等奖、军队医疗成果三等奖和广东省科学技术三等奖。
擅长大脑病变所致语言、智能、精神障碍的诊治;负责神经内科多发性硬化组工作。
出门诊时间:每周二下午、周三上午(南方医院门诊五楼神经内科)
预约电话: 020
20岁的大学生小李,一年前曾出现视力下降,在眼科医院治疗后恢复。半月前,她再次视力下降,同时左半身麻木并伴有阵阵抽痛。
在医院神经内科,医生给小李进行一系列检查后,告诉她患上了“多发性硬化”。“这是什么病?”小李一脸茫然。上网一查才知道,是自己的免疫系统在攻击自己的神经系统。
多发性硬化,在神经内科是一种很常见的疾病,多发于青壮年。容易复发,不同的患者可出现视力下降、肢体无力或麻木、吞咽困难、大小便失控等各种不同的症状。现在还没有哪种治疗能具备药到病除的效果,很多患者都要长期面对疾病的困扰。
看到紧张和无助的小李,医生告诉她,要学会和多发性硬化“和平相处”。就是说,虽然接下来的日子时好时坏,但还是有很多事情可以做,不要让疾病主宰自己的生活。
问题:针对多发性硬化引起的功能障碍,我们可以做些什么?
专家解答:
肢体运动障碍
调查显示,约70%的患者有痉挛性瘫痪,表现为肌肉僵硬、痉挛、肢体无力、走路步态异常。肢体瘫痪在急性期主要通过药物治疗防止进展,病情稳定后,可在康复师指导下进行系统的训练,先活动大关节再活动小关节,活动度由小到大,以无痛性为标准,包括体位摆放、翻身练习等。
咽喉肌肉的功能障碍
主要表现为说话不清、吞咽困难和饮水呛咳等症状。有吞咽困难者,取坐位或半坐位进行空吞咽训练,并按摩面颊肌及咽肌。在餐前30分钟进行伸舌、鼓腮、舔唇、屏气、咀嚼、吞咽等动作,以训练舌咽肌群及面颊肌群,每次持续5~10分钟。进食时,干湿食物分开,以防误吸。对说话不清者应指导其进行舌体操和语言康复训练。也可尝试一种较新的方法――咽部冷刺激法,即用小冰块浸湿棉签,轻轻触及患者软腭、咽后壁及舌后根等部位,每次停留3~5秒,以刺激患者做空吞咽动作,改善患者的咽反射。
膀胱直肠功能障碍
约有90%的患者受膀胱功能障碍的困扰,表现为小便失禁或潴留,可继发泌尿系感染而导致病情恶化。解痉药或抗胆碱能药(如氯化羟丁宁、盐酸丙咪嗪等)可减轻逼尿肌痉挛和不自主收缩;α交感神经阻滞剂(如磺甲酸多沙唑嗪、盐酸酚苄明等)对括约肌协同运动失调有效。膀胱功能障碍严重者需要长期导尿或者接受手术治疗。对于直肠功能障碍便秘者,可多摄入膳食纤维,如麦麸、芹菜 、根菜类、大枣(干)、苹果等食物;3天未解大便者可以用缓泻剂,有便意而大便难解者可用开塞露塞肛通便,还可于进食后1~2小时顺着肠蠕动方向按摩腹部,协助排便。
性功能障碍
有50%~75%的患者会出现性功能障碍,表现为性冲动缺少、性感觉不足、女性阴道干燥等。有些性功能障碍是疾病本身的症状,有些则与患者的心理压力有关。由疾病导致的性功能障碍,在治疗疾病的同时,可用特殊药物来改善。近年来发现,磷酸二酯酶抑制剂和昔多芬能使阴茎持久勃起;而对于和心理因素相关的性功能障碍,应该鼓励夫妻双方多沟通交流、协商治疗,帮助患者克服心理障碍。
疲劳感
约80%的患者会产生疲劳感。一般认为,疲劳可能和疾病过程中继发的睡眠障碍和抑郁有关。研究显示,有氧运动可有效改善疲劳症状。国外研究显示,瑜伽可使患者的疲劳程度降低。因此,患者在日常生活中应多做些力所能及的运动,例如散步、慢跑、练瑜伽等。
疼痛
疼痛大致分为三种:①由疾病直接引起的疼痛,主要有神经性疼痛、肌肉疼痛等;②由疾病间接引起的疼痛,如不良体位引起的疼痛、内脏性疼痛;③治疗导致的疼痛,主要是干扰素引起注射部位疼痛和发热的全身酸痛。
除了治疗原发病外,姿势体位引起的疼痛可通过保持肢体功能位等缓解。肢体被动运动、按摩等可减轻肌肉痉挛引起的疼痛;严重者可以用解痉、止痛类药物来控制,如加巴喷汀、卡马西平、巴氯芬、普瑞巴林等;干扰素引起的疼痛可以适当地用非甾体类药物(如百服宁)来控制。
认知和情感障碍
认知障碍出现在50%的患者中,有时在疾病早期就会出现,表现为注意、学习、记忆、信息获取和加工等能力下降。要多鼓励患者进行学习、记忆的训练,例如智力游戏、购物理财、处理日常事务等。情感障碍也很常见,有研究显示,其抑郁发生率达50%,主要表现为抑郁、焦虑、失眠
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