告别伊比力斯.pdf

■ 事 故 面 封 別 告 伊比力斯 EPILEPSY癲癇治療新里程 18 人醫心傳 年 月 2010 11 「癲癇」，英文病名 Epilepsy， 源於古希臘語，原意為被不可抗拒的因素所抓住。 伊比力斯症患者常因腦部不正常放電， 導致意識、運動、感覺等瞬間急遽變化； 但令人訝異的是歷史上許多偉大的藝術家、作家、領導者， 如貝多芬、莫泊桑、梵谷、亞歷山大、凱撒大帝、拿破崙等， 都是伊比力斯症病友。 全臺灣目前約有二十萬人罹患伊比力斯症， 由於被投以異樣眼光，並常在睡眠間發作， 造成無數病友家庭夜不成眠， 為保護病友尊嚴， 二○○七年臺灣醫界將「癲癇」更名為「伊比力斯症」。 花蓮慈院早在二○○三年就已成立癲癇治療及研究中心， 治療成效豐碩，論文獲獎連連； 二○一○年九月更與交通大學組成跨院校神經醫學科學團隊， 透過科學、生物和醫學合作所研發的晶片組， 更精確地偵測與記錄伊比力斯症的放電位置和周期， 適切阻斷腦中放電來源或切除病灶， 告別無端來去、任意放電的伊比力斯夢魘 19 人醫心傳 年 月 2010 11 Cover Story 告別伊比力斯 文／黃思齊 「在小禎四歲那年 ，有一天剛睡著不 持著 「應該會這樣好下去」的想法 ，沒 到十分鐘的她 ，突然坐起來然後眼球往 想到小禎到了六歲之後 ，每次發病的症 左邊看 ，我們兩個就知道不對了 ！」回 狀變得越來越嚴重 ，甚至還出現氣喘、 想起第一次發病的晚上 ，小禎的爸媽至 缺氧的症狀 ，即使在服用了醫師調整過 今仍然心有餘悸。 後的藥物 ，還是沒有明顯的改善 ，反而 原本就跟一般孩子一樣開朗活潑 ， 是包含眼睛斜視在內的後遺症越來越明 語言跟肢體動作發展都很正常的小禎 ， 顯 。 從四歲開始 ，就常常在睡夢中突然醒 「剛開始看到她喘不過氣缺氧的時 來 ，眼睛斜視全身僵硬 ，嚇得小禎的 候 ，我們兩個都緊張得不知道要怎麼 爸媽帶著她 ，找了很多醫師檢查後 ， 辦 ，打電話叫救護車 ，還一直哭著求他 才知道原來小禎罹患了 「伊比力斯症 們救我女兒……」 ，面對小禎無預警的 Epilepsy ）」 ，也就是一般人聽到的 發病 ，辭去工作專心照護小禎的高女士 （ 「癲癇症」。 與先生 ，除了要學怎麼急救 ，在家裡 、 車上隨時都會準備好氧氣筒與人工甦醒 睡眠期發作高峰 發病急且猛 急救球 ，並且夫妻倆還會預先做好分 藉著藥物的控制 ，小禎發病的次數 工 ，當小禎發病的時候 ，一個負責開燈 與症狀慢慢穩定下來 ，小禎的爸媽也抱 拿氧氣筒 ，另一個就負責記錄時間與發 哈鐵木爾醫師與辛裕隆主任以腦部模型向小禎和父母講解腦部構造和治療方式。 20 人醫心傳 年