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2017-09-02 发布于浙江
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STANDARD OPERATING PROCEDURES Orphanet（标准操作程序Orphanet）.pdf

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STANDARD OPERATING PROCEDURES Orphanet（标准操作程序Orphanet）

SOPs – V1.2 STANDARD OPERATING PROCEDURES (SOPS) V1.2 SOPs – V1.2 TABLE OF CONTENTS INTRODUCTION 4 GENERAL INFORMATION ON THE MANAGEMENT OF THE ORPHANET CONSORTIUM 4 1. Mission 4 2. History 4 3. Orphanet products 5 4. Orphanet Management Structure: Governing Boards 5 4.1. The Management Board 5 4.2. The Steering Committee 6 4.3. The International Advisory Board 6 4.4. National Advisory Board (optional) 6 5. Role of Orphanet Teams 6 5.1. The coordinating team 6 5.2. The Orphanet national teams 7 5.3. Application to join the consortium 8 6. Communication between teams 9 6.1. OrphaNetWork website 9 6.2. OrphaNetWork newsletter 9 6.3. Quality Assurance Review 10 6.4. Translation report 10 7. External Communication Tools 10 7.1. Press releases 10 7.2. Web pages on the international website 10 7.3. National websites 10 7.4. Flyers 11 7.5. OrphaNews Europe 12 8. Agreed principles for running the activities 12 8.1. Languages 12 8.2. Translation of Orphanet content 12 9. Legal issues and funding 12 9.1. Adherence to legal and ethical requirements 12 9.2. Tradename/Logo/Design charter 13 9.3. Intellectual Property Rights (IPR) 13 9.4. Titles 13 9.5. Web addresses 13 9.6. Licence to all copyrightable parts of the database 13 9.7. Resources to be mobilised 14 9.8. Funding/Sponsoring of the international/national websites 14 9.9. Visibility package of funding bodies 14