又抖又叫的妥瑞儿上学去.doc

又抖又叫的妥瑞兒上學去 林口長庚 兒童神經科 王煇雄醫師 ? 上學原本是十分美好的事，然而由於妥瑞兒非自主之動作(如:眨眼睛、噘嘴巴、裝鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦等)動作，和聲語(如:清喉嚨、擤鼻子、大叫、發出類似“幹”或一長串更複雜的咒罵聲音等)上的tic症狀，或並存的專心不足過動異常等問題，使得將近百分之三十的妥瑞兒併有學習方面的障礙，像是閱讀、書寫及數學等方面的困難。因此老師對於妥瑞症之充份瞭解，有助於增進老師與妥瑞兒家長之間的溝通與合作，並可提昇老師對妥瑞兒的耐性，最終可以幫助妥瑞兒克服學習障礙。 換一個角度來看，如果每一位身為老師的都對妥瑞症有正確的認識，他們可以由觀察到孩童不適當的表現而早期建議孩童就醫，以便早期診療此症，並解決孩童的學習困難，早日幫助妥瑞兒脫離尷尬與迷失自我之困境；確實有不少的妥瑞兒是有賴老師的高警覺心才發現的。 對於一般家長而言，新學期的開始代表著高高興興為孩子準備新鞋、新書、新筆、書包、便當盒等等，但是對妥瑞兒的父母而言，卻代表著必須再一次與新老師溝通、或提供老師有關妥瑞症之種種資訊、還有藥物對小朋友可能造成之副作用。您務必在新學期開始的幾天前，先與導師甚至幾位相關科目的老師約好討論您的小朋友的問題，千萬不要等到開學後，老師已經為全班小朋友的活動忙得團團轉時才提出，那時老師往往無暇專注於您的問題。準備好一本冊子或清單，詳細列出照顧您的小朋友可能面臨的狀況，及過去成功的解決方法。例如孩子在班上有時會出現嚴重的語言干擾，過去張老師在他出現這種狀況之前准許他去醫務室休息一下再回教室。 因為tic的發作有妥瑞兒形容如同打噴涕一般，一旦要發作就很難壓抑下去，可以勉強延宕一下下，但花費的心力很大，大到患孩無法專心在當時課堂上進行的功課，到最後還是要暴發出來，繼而影響教室中正在正常上課的同學，因此建議老師與患孩之間建立一個「暗語」默契，例如當患孩感到就要發作時，打個噴涕或手勢，他就可以走到老師桌前，取得老師同意後到醫務室去。對老師要開誠佈公，提供甚麼樣的情形或運動可能會加重或緩和孩子妥瑞症的症狀，那些運動則是無關痛癢，您的小朋友是否會以妥瑞症作藉口而不做自己不喜歡的作業？什麼樣的教學規定最適合您的小朋友?什麼樣最沒效力？ 如果您的孩子同意的話，應讓老師在您的孩子不在場的時機下，向班上其他同學說明妥瑞兒的病情。如此，除了可以讓其他小朋友知道真象免於猜疑恐懼外，也可以讓他們學習忍讓與尊重別人。事實上每個班上很可能還有別人有其他問題：如重聽、血友病、癲癇、糖尿病、腎臟病等，並不是只有您的孩子特殊。多數老師都很願意，也有經驗幫助這些比較特殊的小孩。如果患孩年齡夠大，可以請他自己跟同學做個有關妥瑞症的報告，那必定更具說服力。每一個學校都有學生的緊急事故聯絡卡，在上面應詳記患孩的服藥種類、劑量及其副作用。在對老師的態度上，應保持客觀，畢竟老師除了個人事務需處理外，在工作上她或他面對數十位學生的各項問題及功課，她或他的態度也許不夠熱情，但並不表示他們拒絕幫忙您的孩子，換個角度來看，您也許可以抽空當義工媽媽或爸爸，幫老師省下一些時間來對待您的孩子。 面對老師或學校的工作人員，不應該情緒化，不要一昧的指責校方「冥頑不靈」，這樣對患孩一點好處都沒有，我們可以給校方一點建議說：「我們何不...」，而非命令式的「老師您應如何如何...」，以便儘快一齊找出問題癥結所在。學校應舉行在職教育，以便老師、校長、工友、圖書館員、球隊教練等所有人員都能正確認識妥瑞症，以免今年您教會了三年級導師，明年您又得從頭教四年級導師。 現在是女男平等的時代，母親雖仍多扮演著孩子與學校的主要溝通者，在這裡我們要建議父親或家中的長輩一起來參與和學校的溝通，如此，除了可以讓校方感受到您一家人的同心協力外，也表達全家對校方的尊重及支持，並避免單一家長因情緒的因素而忽略掉一些細微的事務。 在學校，妥瑞兒多多少少會有一些特殊的需求，其中半數可以輕易解決，其餘則有待特殊設計，例如：可能的話，考試時妥瑞兒最好不要嚴格計時，有時還須特別給予通融。除非國內大學的教育系已經警覺到每一位教師都應懂得妥瑞症，否則一切重擔目前只有落在個別為人父母者身上，而這一方面，特殊教育學校針對護士、社工人員及心理師的在職訓練是必須的。在學校內應有說明妥瑞症的錄影帶或教育單張供老師、學校護士、輔導室工作人員等相關人士參考。 以下提供為人師者一些竅門：為了避免妥瑞兒不專心而讓他們坐在前排正中，反而會增加妥瑞兒的壓力，而加重tic；應該讓妥瑞兒坐在前排側邊較為適當。由於兒童都好模仿，所謂「近朱者赤」，建議讓表現較好的同學坐在妥瑞兒四周，藉以增進妥瑞兒的學習。由於妥瑞症及過動症的患孩易受同學咳嗽、挪椅子的聲音等等的影響，我們建議患孩可以試著戴耳機聽一些背景音樂，例如：海浪聲、下雨聲、呼吸聲或輕音樂