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血小板增高知识(高板解惑V1.0)

高板解惑 V1.0 前 言 原发性血小板增多症,当从医生口中听到这个诊断的时候,我 相信绝大部分病友是充满疑惑的。这是什么病?危险吗?能治好吗?怎么治?一 大堆的问题涌上来。 虽然我是医生,但对于内科教材上只有不到一页篇幅,年发病率大概只有十 万分之一的疾病,几乎是没有认识的。罕见血液病,对于绝大多数非血液专科医 生来说,属于上课的时候老师不讲,备考的时候自己不看(因为不考),工作中 几乎不会遇见的情况。所以当我得知母亲诊断为原发性血小板增多症 (按病友们 的口头禅,以下简称“高板”)时,完全是一头雾水的。与大部分病友相似,我 对这个疾病的认识也经历了迷茫、痛苦、焦虑,然后自己通过各种途径去学习关 于疾病的诊断、治疗、预后、并发症防治等信息。直到对这个病有一个清晰完整 的了解后,才对疾病有了理性的认识。 进入QQ 的各个高板讨论群,看到很多病友讨论关于这个病的种种,部分有 一定医学基础的病友或者久病成医的朋友,对高板有一个较为正确的认识。而大 部分病友,都处在迷茫中,充满了担忧,对高板有一些错误的认识,甚至病急乱 投医。作为医生,更作为高板患者的儿子,对此深感心痛,总希望能给大家一点 小小的帮助,偶尔在网上和一些病友交流,也与几个病友建立了长期的联系。但 仍然深感这种方式的不足,有限的精力难以一一回答病友们的问题,于是有了写 一本高板知识小册子的想法。把这个想法发布在群里,没想到收到了大家热烈的 回应。原本想着大量的资料都已经看过,国内外关于高板的知识都已经了解,半 个月就能整理出来的。但下笔后才发现很多问题要清晰、准确、通俗的表述好并 非易事,不少数据需要精确考证,因此又重新翻看各种国内外资料,逐一整理、 做笔记,加上平时工作繁忙吧(其实是深受拖延症的毒害,呵呵),进展缓慢, 不知不觉已经2 个多月才勉强完成。可能使部分病友等着急了,在此表示歉意。 另外一点说明,本资料仅为根据专业文献整理后,个人理解基础上的说明和 建议,疾病的治疗请病友们根据自己的实际情况作出选择,如有疑问,请及时联 系专业的血液科医生,本人对疾病发展过程中出现的风险概不负责。对于任何不 同观点,欢迎和我交流,但不接受无端指责。第一次写此类科普,经验不足,难 以在专业术语和通俗易懂间做出生动的表述,望大家理解,加之水平有限,如有 纰漏错误,更请大家不吝指出。 感谢QQ 网友柠檬、唐唐~我俩的、自由飞翔、好运平安、情深深、琴、香 茗、莉莉、绿野仙踪、Ibelievess 等朋友的提出的问题,更感谢板姨(似乎大部分 1 时候是板姨父在线)给出的宝贵建议。如果觉得本书对病友们多少有点帮助,也 请您帮我推荐给身边的病友。 最后,祝大家身体健康! 2016 年5 月31 日凌晨 于北京 2 目 录 前 言 1 基础篇 正确认识血液和高板 5  血液包含哪些成分? 5  血液中各种细胞是从哪来的? 6  如何读懂血常规化验单? 7  什么是骨髓增殖性肿瘤? 8  什么是血小板增多症?分为哪几类?有什么区别? 8  如何正确诊断原发性血小板增多症?需要哪些检查? 9  原发性血小板增多症有哪些症状? 10  基因突变对原发性血小板增多症的影响? 10  如何解读基因检测报告? 11  原发性血小板增多症患者,血小板控制在什么范围比较安全? 11  为什么原发性血小板增多症患者既容易出血,又容易形成血栓? 12  原发性血小板增多症常见的并发症有哪些? 12  如何预防并发症? 13  原发性血小板增多症可以转化成哪些疾病?几率是多少? 13  有没有办法阻止原发性血小板增

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