病友分享二-胰脏肿瘤病友会.PDF

~病友分享二~ 病友會時間 2014/07/1 胰臟癌患者 身、心靈及癌症後 期安寧照護分享 我先生在101 年3月一開始覺得胃不舒服和 無法正躺睡覺，到台 北慈濟看診，當時肝膽腸胃科主任也只依照我們講得胃不舒服在做治 療 ，一開始以胃食道逆療治療，依序治療了約 1個多月只是輕微減緩 ， 後來陸續做了胃鏡 /大腸鏡/腹部超音波/相關抽血檢查等都找不出原 因 ，主任就說應該是反射神經造成改掛神經內科看診， 。在神經內科 做了相關檢查也找不出來 ，但是這位神經科醫生 (傅斯誠醫生 )覺得半 年體重下降10kg這是不對的 ，在 8月中旬 特地幫我們寫了簽 文批准 做電腦斷層檢查。報告出來他發現 不正常，要我們快去找肝膽腸胃專 科看報告 ，之後,馬上安排住院做細針抽取細胞確診是胰臟有惡性細 胞 。但是 ,此時的CA－199 等相關癌症的抽血指數都還在標準值,此時 慈濟的醫生也不敢斷定是胰臟癌。 1 當我一知道狀況 ，我就網路尋找到台大醫院田醫生 田醫生看完片馬, 上就說不能開刀了,他也知道我們無法接受就另外告訴我, ,可以再問 問榮總石宜銘主任和振興蘇正熙醫生,這 2位也是權 威醫師,如果說 可以開刀再開 。後來去現場排隊掛了石主任的診，石主任一看片就知 道嚴重,以最急件處理（馬上安排再照一次片） ，而且還幫我們指定請 李潤川醫生看片，一周後看報告確定無法動刀，馬上幫我們轉診到腫 瘤科李重賓醫生做治療諮詢 。因為榮總對於我們來說很遠，所以請李 醫生介紹中永和的醫生，才轉到雙和趙祖怡主任預計做化療 。在等著 做治療前的檢查準備過程中 ，有一次機會下問了主任，是否有實驗用 藥?主任馬上幫我們轉問臺 大國家研究院朱小姐和許駿醫生後， 102 年10月開始了實驗用藥治療之路~ 。 想跟各位分享的是針對胰臟癌患者的照護 ，我的先生是胰臟癌已 轉移肝臟 (遠處器官轉移算是四期) ，原本體重 60~62 Kg ，確診時體 重只剩約 52kg ，開始治療和調養約 4個月就回到 59 kg ，大約半年達 約63 kg 。他是個一直都有持續運動的人 ，當發生確診癌症時 ，在調 養上有做了些嘗試 ，主要胰臟癌患者很容易腹瀉所以在化療前就要， 給予比較高蛋白的飲食(切記不要有脂肪，會更容易腹瀉 ) ，在化療期 2 間可以喝左旋麸醯胺酸 (化療時建議用量 1 天30克 ,效果最好) 。 開始化療後的飲食是最困難的 ，因為味覺會改變 ，吃什麼都會 覺得不好吃 ，還有常常會因為化療嘴破不舒服影響食慾 。所以當時我 們都是盡量改採用較軟質的 (例如比較營養的粥品 、麵食等) 因為化， 療胃口不好 ，所以菜色要多變化 吸引他們吃的食慾， 。另外 ，還有就 是都少量多樣 ，其實化療期間，我們吃的部分都以營養為主 ，我的觀 念是沒有什麼不能吃，只要患者吃得下都是好的 。所以像我先生化療 胃口不好時 ，想吃泡麵我也會給他吃 ，只是我改用煮的 ，並且一定加 顆雞蛋還有切細的蔬菜 ，(切記不要加太多種東西,他們味覺變化有時 會無法接受太多種味道 )，以前他覺得好吃的食物 ,化療後未必可以接 受喔 都要試過才知道~ 。 其實不是每個人一開始就會照護，我也是遇到了就開始查如何緩 解各種不舒服症狀 ，還有一個很重要的點 ，常常大家都忽略了 ，就是 患者的心理照護 。其實當患者被確診時心裡是非常不能接受的雖然， 我們家屬也是相同 ，但是他們更難受除了身體上的疼痛還有心理的( 煎熬 );所以從一開始我就叮嚀自己要有耐心 ，不能讓我先生產生幾個 念頭: 3 1.不能讓他覺得他是病患 ，這樣會失志的 開始陪他做各種的診斷治療 ，但是要同步給他信心 ，另外不能讓 他養成什麼都習