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贫困白血病儿童生存报告 志愿者李文闻见到刘燕时，三十岁不到的刘，头发已经花白。可以说，从知道女儿患上白血病的那一刻起，刘燕的心就迅速衰老了。 刘燕和丈夫最终决定，卖掉家里的三层小楼，以筹医药费。然而，农村房子卖不了几个钱，刘燕和丈夫外出打工，寄人篱下，不分昼夜拼命干活，不到一年，给女儿治病陆续花费了20万元，外债欠了十七八万。 病没有起色，苦日子似乎没有尽头，但刘燕想着，女儿这么乖巧，这么聪明，不能不给她治病。 白血病已非不治之症。通过化疗、造血干细胞移植等方式，80%～90% 可以缓解，60%～70%可以治愈。然而，白血病治疗周期长，一般需要2～3年，治疗费用10万～30 万，骨髓移植费用30万～100万，且在此期间的任何闪失都可能导致复发。四处求告借贷无果，卖房卖物，最终家长沦为乞讨者的也不乏案例。 像刘燕一样，眼下，在中国农村，生活着这样一群失望又抱有希望的家庭。近年来，随着农村白血病患儿数量激增，许多家庭陷入焦灼。 贫困白血病患儿的家庭有怎样的实际需求？近日，中国青年政治学院青少年研究院课题组，完成了首份针对中国贫困白血病儿童生存状况的调研报告。该调研针对全国31个省区市，历时3个月。在调查中，患儿样本数为1229个，其中75. 14%来自农村。 “调研数据显示，白血病儿童家庭平均负债超过14万元，过半家庭的报销比例不到一半，近四成受调查家庭未接受过慈善机构资助。”项目总负责人、中国青年政治学院青少年研究院教授陈涛告诉《望东方周刊》，尽管国家医疗保障制度建设快速推进，但体制性的支持网络对白血病患儿家庭的支持作用仍显不足。 近七成患儿没法完成移植手术 红底黑字的纸箱上写着“白血病”三个大字，在李槐家局促的空间里异常显眼。这纸箱是最重要的物什，每天都要伴着李槐去街头乞讨。自从小女儿患了白血病，家里能买的全部都卖光了，两亩七分地卖掉后，他已经走投无路了。 李槐跪在路边乞讨，几天能讨到三四百块钱，差不多够女儿住院两周的钱了。最遗憾的是，没钱给孩子买营养品，每天都是馍、汤就咸菜。女儿很乖，从不要东西。但凡有好心人多给钱，李槐就立马给孩子买点好吃的。“能治成啥样，就看她的造化了。”李槐说。上百位因家里有白血病孩子而沿街乞讨的父母，和李槐的心态相似。 中国青年政治学院这次调查的对象，家庭收入来源以务农和打工为主，其中76. 42%家庭的年收入不超过2万元。本来父母还可以接受离家更远或占用时间更多的工作以获取更好的收入，但白血病来袭后，家庭因病致贫、因病返贫现象相当突出。52. 61%的家长选择不再工作，全身心照顾孩子；只有4. 14%的家长能正常地工作生活，大部分时间请他人代为照顾孩子。 另一调查结果表明，这些贫困患儿家庭的工作人口往往要养育较多的人，61. 42%家庭有两个及两个以上的孩子，有的老人或者其他小孩也有病残。 走进林春的家，就能看见柜子上大大小小的药瓶，孩子的药、奶奶的药、爷爷的药。奶奶有糖尿病、高血压、脑血栓，爷爷有心脏病，手术要3万元，为了给孙子治病，爷爷放弃了治疗。 受调查家庭中，71. 68%的家庭医药费支出超过30万元。已经完成造血干细胞移植手术的患儿医药费更高，平均在58万元左右。 医疗费让这些家庭负债累累。18. 29%家庭因给孩子治病而负债的金额在5万元以下；34. 60%家庭负债金额在5万10万元； 31. 13%家庭负债的金额在10万～20万元；7. 70%家庭负债的金额在20万～30万元；6. 37%家庭负债的金额在30万元以上。 所有被调查家庭因为给孩子治疗白血病而负债的平均金额为14万元左右。 经济窘迫直接影响到白血病儿童的治疗效果。需要进行造血干细胞移植的白血病患儿中，只有30. 81%的患儿完成了移植手术，近七成的患儿没有完成移植手术。 而且，社会上自愿捐献造血干细胞的人很少，很多患儿找不到相配的类型导致病情延误。有的家庭为了给孩子配型不得已再生一个孩子，加重了家庭负担，配型也不一定成功。 医保报销上限在5万～10万元的占七成 根据医改新政策，儿童急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞白血病规定报销比例，已达到70%，特别贫困家庭的报销比例可达90%。但是在现实中，这一“乐观”的数字却并不乐观。 李可一家加入的是城镇医保，因为孩子是在北京治疗白血病，一出了省界，就有很大部分不能报销。李可记得有一次孩子做了手术，大概用了30多万，只报了不到3万。 由于孩子是慢性粒细胞白血病，特别多的自费药，则是根本不能报销。“报销比例听着是很高，大概有个80%～90%，但实际折算下来不到10%左右吧。”李可说。许多在外面门诊治疗、包括做的一些检查都不能报销，只有在北京30