【精选】《LAM之友》第三期下《LAM之友》第三期下.pdf

生命故事 自由呼吸我的梦 王晓莉/文 淋巴管肌瘤病，简称LAM，是一种罕见的疾病，几乎所有的病例均 可是到了2006年12月26日，我却突然感觉呼吸困难，当时急诊送到医院 发生于女性。在我国，累计报告病例数不超过200例。2002年我因为左 一拍片知道气胸了。在医院住了一个多星期，差不多快好了，突然有个 胸一直有乳糜水，在北京协和医院确诊为LAM，当时我听说我是协和确 北京的电话打来，说要来河南采访我，因为我当时就在住院，可能这时 诊的第3例LAM患者，而全国我知道的也不过5例。上网查资料也只查到 还真的挺有代表性了，于是我就和爸妈一商量都觉得这是件好事，宣传 简单的一些疾病介绍，一般都只是三句：发病起因不明；目前不能医 LAM也是为了让更多人关注LAM，引起社会的重视。我们都想：豁出去 治，晚期要做肺移植；发病到去世一般不超过十年。从2002至2006年四 了，为了我的LAM病友们，就好好地配合拍摄，人家要拍什么就拍什 年间，我的肺功能不断下降，动脉血气只剩下60，已经基本接近呼吸衰 么。也许是冥冥中的安排，本来我星期二就准备出院了，后来我想人家 竭。我非常感谢我的父母，他们每天都想着法地给我做好吃的，给我补 来拍肯定是拍我在医院的镜头，与其我到时还要再来，不如我就在这再 养身体，甚至冒着恶臭去屠宰场给我买猪肺炖汤，但家人的精心照顾并 呆几天等着他们，于是就从星期二等到了星期五。 没有抵挡住病情的恶化。 星期五早上六点多，我起身上厕所，上床刚躺下，我就听见啪一 2006年我的病情发展的很快，肺功能也越来越差，从单位的大厅 声很响的象汽球破了的声音，于是马上就觉得呼吸困难，赶快叫医生来 门口到电梯间大约50米的距离，我经常是走到一半就因为缺氧一步也 听诊，一听又是气胸，于是又开始插管了，忙了一个多小时，刚稳定了 挪不动了。有一段时间，我甚至都清楚地记得两座楼间的长廊里有多 一点，就听见门外有人说话的声音，于是就看见有位小伙子扛着摄像机 少面镜子，每当我站在镜子前累得连一个撩头发的假动作都做不了， 进来，陈编导就跟在后面，打扮挺时尚，气质也很好，笑容里透着亲 只能象一个木偶一样看着镜子的时候，我就会想起我的同学们，有的 切，一进来马上就开始采访，我就开始说了，其实我当时因为刚插管， 现在孩子都已经很大了，而我还在生死线上挣扎，脑子里总浮现出一 声音也很嘶哑，气喘的很，是硬说的，于是就有了节目中一段躺在床上 家三口在草地上嬉戏打闹的场景，每当想到这里，我都会感到无尽的 有气无力说话那一段，其实当时说了好几段，自认为说得挺感动的几段 孤独和失落。 都没有用，后来看节目时觉得挺遗憾，可能节目需要的是在叙述一个事 就在此时我得知美国正研发一种治疗LAM的新药雷帕鸣，并已经进 实，介绍一种疾病，并不需要太多感动的话，所以我关于感谢老徐的， 入临床，我就写信给美国LAM基金会的会长阿SUE，希望能争取中国加入 感谢父母的，感谢朋友和鼓励病友的话都没有用。 雷帕鸣临床试验。但当时因为不清楚中国到底有多少病人，而无奈暂时 拍摄于是非常顺利愉快地结束了，不过因为中间隔着春节，《健 搁置了这个计划，我和我的主治医生，北京协和医院呼吸内科徐凯峰教 康之路》先暂停播出了，所以有一段时间都没有听到节目的消息。2月 授都觉得非常遗憾，所以产生了一个念头希望先搞一个网站为LAM患者 25日，我一上网突然发现网站打不开了，事后才查明网站域名被别人恶 提供LAM的诊治信息和交流平台。于是我们就共同创办了LAM中国这个公 意抢注，我真的很气愤，网站运行还不到一年，域名就没了，这可怎么 益网站，之所以起名叫LAM中国，是因为我一开始选择了两个域名，一 办，大概是愤懑、不解、无奈、后悔、彷徨、遗憾的情绪使我再次爆发 是LAMCHINA，二是LAMCN，后来徐大夫确定了第一个方案，LAM中国的中 气胸住进医院。因为插管时发生二氧