慢性病儿童的照护.pdf

慢性病兒童的照護 主講者：張美娟 chuan@tccn.edu.tw 講題大綱 何謂慢性病 慢性病兒童照護的趨勢 兒童罹患慢性病對家庭的衝擊 家庭調適因素的評估 慢性病童與護理 慢性病童學校生活的適應 何謂慢性病兒童 Children with chronic disease 兒童罹患慢性狀況的疾病維持3個月或以上被認 為需要特殊健康照護需求者 Chronic condition 長期或永久性的失能(disability),而干擾到日 常生活的生理、心理、社會的功能。 其特性包括： 永久的 殘留一些生理 、心理或社會的失能 須長期監護與照顧 醫療環境的改變，愈來愈多的生病兒童回到社區照顧，隨 著成長的需求慢性病兒童需要過正常的生活。 兒童慢性病的表現呈現多樣性，家庭承受的壓力也不一樣。 外表直接可看出的病徵常讓家庭遭受較多的壓力。 根據全民健保的資料顯示 0-14歲兒童最主要求診的原因為呼吸道的問題，其中 氣喘是主要的慢性疾病之一。盛行率約 10-19% 。其它 包括 ：Type I DM, CHD, Cancer, premature. 根據美國 national health interview survey (2007)的資料 顯示 13% (950萬名 )18歲以下的兒童曾經被診斷為氣喘，9% 至 今仍有氣喘。 10%有呼吸道過敏， 12%有其他過敏。 8%3-17歲兒童有學習障礙；10%男童有學習障礙； 5%的 女童有學習障礙。 7%有注意力不集中過動症候群，男生 10% ；女生4% 。 兒童服用常規藥物至少三個月以上者有 12% 慢性病兒童照護的趨勢 以發展概念為中心的照護 以家庭為中心的照護 正常化 以發展概念為中心的照護 Erikson的發展理論 嬰兒期 信任對不信任 幼兒期 自主對羞恥懷疑 學齡前期自動自發對罪惡感 學齡期 勤勉對自卑 青春期 自我統整對角色混淆 範例 五歲白血病患童掉頭髮與9歲神經母細胞瘤女童掉 頭髮 青春期女生身體心象的維護與感受 以家庭為中心的照護 家庭成員和專業人員的關係是誠實的不具批判性的 相信家庭的照顧能力 尊重家庭生活的多樣性 訊息是經由討論而被決定的 應邀請家庭成員參與決定 家庭成員和健康專業人員有溝通分工合作的機會 父母參與兒童的照護應是志願的和經過協商的 專業人員應促進家庭維持正常的功能及自主性 範例 一位受虐兒童的照護 賦權的概念 家庭成員對兒童的照顧擁有所有權 參與照顧 擁有能力解決問題 正常化 將孩子的照顧環境正常化與人性化 正常化的特徵 承認慢性疾病存在，先前在診斷初期所導致的不確定感逐 漸消失。 使用正常化的眼光看待兒童及整個家庭。 依據正常化的腳步來執行親職養育行為和家庭的常規。 發展一個正常化的治療配方，治療配合是指將疾病及治療 措施融入家庭常規當中。 在正常的情況下，兒童及家庭成員能與外界互動。 慢性病童家庭經由以下措施來達到正常化 掩飾病童異常之處，藉由提升患童的自主性、調整步調 及控制訊息以減少異常的表現。 做正常的事，包括維持生活的規律性、嘗試讓病童自立 及協助病童能力不足之處，使全家均可享有正常的生 活。 去敏感，以正常的方式與他人互動，使他人習慣於其病 童相異之處，而病童亦學習習慣於他人異樣的眼光。 進行交易以取得最佳利益。 兒童罹患慢性病對家庭的衝擊 家人面對診斷為慢性病或失能的反應 覺察到確認診斷時 震驚及否認 調適重整及承認 否認是預防崩潰的必要屏障 是面對失落的一種正常反應 一旦否認對兒童的最佳生存或發展所需的治療 或復健目標的認知時否認，就變成是調適不良 範例 一位神經結締組織內分泌細胞腫瘤的青少年 膽道閉鎖新生兒的延誤治療 調適的階段會出現好幾種反應 最常見的反應是罪惡感及憤怒 當病因